L’odissea di Giovanni B.

Mi chiamo Massimo, abito in prov. di Messina, mio padre Giovanni di anni 63, iniziò ad avere i primi problemi a novembre del 2003, con le dita delle mani aveva difficoltà ad abbottonarsi le camicie e a prendere dei oggetti piccoli ( faccio una premessa, mio padre fino ad allora era stato sano come un pesce, non era stato mai ricoverato in un ospedale, donatore di sangue per 30 anni , prima di andare in pensione lavorava all’ Enel ,era un tipo che stava sempre in movimento , la sua passione era quella di andare a pescare e gli piaceva anche andare in campagna a raccogliere funghi e verdure).

Andammo dal neurologo dell’ asl il quale senza nemmeno visitarlo gli ordinò rx al torace e come diagnosi sospetta sla.

Tornati a casa cercando la parola sla in internet, entrammo nello sconforto.

A quel punto andammo a visita anche dal neurologo dell’ ospedale di S.Agata Militello il quale dopo averlo visitato ci disse che prima di fare una diagnosi di quel genere bisognava eseguire un sacco di esami, e poi vi erano altre malattie che potevano portare quei sintomi.

A quel punto mio padre andò a visita privata da un neurologo del policlinico di Messina il quale dopo averlo visitato ci rassicurò che non poteva trattarsi di sla e decise di ricoverarlo per ulteriori accertamenti.

I primi di Gennaio 2004, mio padre fu ricoverato al policlinico di Messina in neurologia, dopo averlo sottoposto a diversi esami ( elettromiografia, risonanza magnetica) gli venne diagnosticata un ernia cervicale, e gli dissero di eseguire anche una tac perche’ li’ si sarebbe vista meglio.

Dopo aver effettuato la tac mio padre ritornò al policlinico di Messina, dove il neurologo dopo averla vista, gli disse che per guarire aveva bisogno di un collare e nel caso non gli sarebbero passati i problemi alle mani, si poteva fare un piccolo intervento chirurgico, per rimuovere l’ernia.

A quel punto decidemmo di andare a visita privata da un neurochirgo del policlinico di Messina, il quale ci disse che i disturbi che aveva non potevano essere provocati dall’ ernia cervicale, anche perche’ anche i muscoli delle braccia iniziavano a perdere di consistenza e come cura gli ordinò un mese di cortisone.

Non sapendo più cosa pensare, decidemmo di andare a visita privata presso un neurochirurgo dell’ istituto Besta di Milano.

I primi di Febbraio andammo a Milano dal neurochirurgo ,che ci disse che una piccola ernia cervicale non poteva portare quei disturbi, e gli disse di ricoverarsi all’ Istituto Besta per ulteriori accertamenti.

I primi di Marzo mio padre fu ricoverato al Besta dove gli fecero tutti gli esami.

La diagnosi fu di iniziale sofferenza del secondo motoneurone e data la stranezza del caso, di ritornare tra 6 mesi per ulteriori accertamenti, gli furono fatti dei prelievi di sangue per lo studio della malattia di Kennedy e GM1, e gli dissero di iniziare una cura con vitamina E e vitamina b2 e carnitene , dicendogli che non si trattava di sla.

Non passò neanche una settimana che fu richiamato al Besta per ulteriori accertamenti.

Arrivati a Milano scoprimmo che era stato richiamato perche’ avevano perso i prelievi per la malattia di Kennedy.

Stette ricoverato per un paio di giorni quindi fu dimesso.

Intanto a mio padre oltre ai sintomi delle braccia, gli succedeva che spesso si metteva a piangere anche se lui non voleva o quando in tv vedeva qualcosa che lo faceva commuovere, e poi la sua voce aveva subito dei piccoli cambiamenti.

Dopo aver effettuato parecchie telefonate al Besta ,a fine giugno ci dissero che la malattia di Kennedy era negativa e di continuare a prendere le vitamine.

A quel punto mio padre provava a chiamare per sapere di quale malattia si trattava e i dottori gli rispondevano un malattia del midollo benigna (anche se non ho capito se gli rispondevano cosi’ per farlo tranquillizzare o perche’ non sapevano di quale malattia si trattasse).

L’ estate la passò benino, si fece numerosi bagni a mare, anche se notava che col passare del tempo aveva una maggiore stanchezza quando camminava.

Ad ottobre mio padre si stancava sempre di più e ormai aveva fascicolazioni in tutto il corpo e incominciava ad avere problemi con la respirazione e qualche volta anche nella deglutizione di liquidi, dopo parecchie telefonate al Besta decidemmo di portarlo a visita a Marsala dove veniva il primario del Istituto.

I primi di Dicembre andammo a Marsala dove fu visitato e dopo averlo fatto uscire dalla stanza, mi disse inaspettatamente che si trattava di sla, dicendomi di non farmi fregare i soldi all’ estero perche’ non vi era nessuna medicina, come cura gli diede cortisone e anabolizzanti.

All’ uscita dalla stanza mio padre guardandomi capì di cosa si trattava , ma non si perse di coraggio.

A quel punto incominciai le ricerche in internet , presi contatti con asl di novara( Dott.sa Mazzini), il quali mi disse di rivolgermi al centro Sla di Palermo. Andammo a Palermo dove fu visitato ,e gli furono tolti il cortisone e gli anabolizzanti e gli diedero come cura il rilutek.

Rilutek, che mio padre non pote’ prendere perche’ gli dava problemi allo stomaco, gli unici medicinali che prese erano le vitamine.

A Gennaio andammo a fare una spirometria e gli risulto’ una fcv del 76%, quindi andammo a Palermo per la visita di routine e fece anche l’ esame della saturazione notturna e diurna, fino a marzo mio padre guido’ la macchina e ogni mattina andava nella casa in campagna, anche se iniziava a camminare battendo i piedi.

A Marzo ebbe un influenza con un po’ di tosse e da allora in poi la malattia si mise a correre, la malattia incomincio ad arrivare anche ai muscoli delle gambe.

Intanto io quando non lavoravo passavo intere giornate in internet per cercare qualcosa sulla malattia.

Entrai in contatto con Luca del sito la porta della speranza, un ragazzo anche esso ammalato di sla, mio padre fu molto contento e mi chiedeva sempre di lui e mi diceva di domandargli delle informazioni, e aveva sempre la speranza che qualcosa la ricerca potesse trovare.

Quando Luca decise ad andare in Cina da young anche mio padre mi fece prendere contatto con la Cina, quando seppe che Luca non andava, anche mio padre mi disse se non va’ lui che ci vado a fare io.

Intanto a Maggio il centro di Palermo ci consigliò di ricoverarlo per iniziare a fare le prove con il respiratore, perche’ in futuro sarebbe servito., dicendo che lo potevamo ricoverare a Messina o a Palermo.

Intanto fine Maggio andammo a visita da un pnumologo al policlinico di Messina per vedere quando lo poteva ricoverare e anche se male ,camminava.

I primi di giugno fu ricoverato al Policlinico di Messina reparto pnumologia, dove stette per circa 1 settimana e alla fine il primario ci disse che ancora il respiratore non serviva e non potevano fare la richiesta all’ Asl prima del tempo, perche’ costava 15 milioni ( invece di pensare a curare gli ammalati pensavano ai soldi) dicendomi che aveva una ossimetria maggiore del 90%, pero’ non riusciva piu’ a fare la spirometria, e gli dissero di fare ogni 10 giorni emogasanalisi e di tornare tra un mese per ripetere i controlli.

Siccome mio padre produceva molte secrezioni di muco che gli davano fastidio, gli fecero delle punture di mucolitici, anche se io gli dissi che mi avevano detto che i mucolitici non erano adatti alla malattia perche’ producevano piu’ muco e mio padre avendo una tosse inefficace, non poteva espellerli, i dottori mi dissero che facendo ginnastica respiratoria non avrebbe avuto problemi.

Telefonammo al centro sla di Palermo dove ci dissero che loro erono di parere opposto su fatto che mio padre doveva iniziare ad usare anche per poche ore il respiratore. Uscito dall’ ospedale mio padre l’ unica posizione in cui riusciva a stare bene era quella di coricato, non riusciva a stare piu’ neanche seduto per 10 minuti, anche se quando gli chiedevo come andava mi diceva sempre bene (per non farci preoccupare).

Dopo 4 giorni mio padre non voleva piu’ mangiare, e non riusciva piu’ a parlare ma mi faceva capire che era come se si sentiva la gola ostruita.

Decidemmo allora di portarlo l’ indomani a Palermo, ma all’ alba mio padre non ce la fece.

Alla fine ho capito che l ‘interesse per questa malattia in Italia e’scarso e che in Sicilia mi dispiace molto dirlo, gli ammalati di sla sono abbandonati al proprio destino.

In tuta questa storia ringrazio Luca e spero che un giorno lui e tutti gli ammalati di questa malattia terribile possano guarire.

Devo dire che questa storia a me e la mia famiglia ci ha lasciati dei segni negativi che ci porteremo per tutta la vita.

Massimo Benigno.

benigno@inwind.it