LA MIA VITA CON LA SLA

La sla è un compagno di viaggio che non ti permette di ignorarlo, ti richiama all’ordine continuamente e ti obbliga a modificare la tua quotidianità, a sfoderare tutte le tue armi e mettere a frutto tutti i tuoi talenti per cercare di mantenere un tuo ruolo.

Mi chiamo Ausilia, ho 57 anni, sono sposata da 32 ed abbiamo tre figlie: una di 28 anni già sposata, una di 23 ed una di 20, viviamo in un paese in provincia di Torino e sarebbe tutto perfetto se………

Devo riconoscere in tutta onestà che il mio percorso di PALS è da considerarsi “fortunato” in quanto la diagnosi è stata centrata subito, ho incominciato ad avere impedimenti alla mano sinistra nell’inverno 94/95 ma non ho dato molto peso, solo nel settembre del ’95 mi sono recata dal medico di famiglia che mi ha subito indirizzata dal neurologo, sicuramente un medico molto attento perché ha richiesto subito, oltre ad una serie di esami, anche l’elettromiografia per sospetta sla.

A questa prima diagnosi del dicembre ’95 è seguito un consulto a marzo del ’96 (con la prima prescrizione di riluzolo) ed un primo ricovero a ottobre ’96 presso l’Ospedale Civile di Legnano, nel reparto del prof. Mariani, una persona squisita, in quattro giorni mi ha seguita in modo stupendo, ha eseguito lui tutte le elettomiografie, ha fatto tutte le valutazioni possibili fino alle sette di sera, purtroppo la diagnosi era quella, anche se in forma lenta.

Cercando di capire meglio la malattia mi sono resa conto che i segnali arrivavano già da molto lontano, anche se io non li avevo presi in considerazione: sicuramente da un anno prima dell’impaccio alla mano avevo fascicolazioni alla schiena più fastidiose di notte, per un certo periodo mi svegliavo di notte non riuscendo a deglutire la saliva, oppure dolorosi crampi ai polpacci ed alle dita dei piedi e, da ultimo, un crampo all’intestino quando, guidando, ingranavo la quinta marcia, quella più lontana, ma non avevo tempo per dar retta a queste cose ed andavo avanti, oggi mi consola il fatto che tanto non sarebbe cambiato nulla.

Il mio rapporto coi farmaci è problematico, dopo tre tentativi con il Rilutek, abbiamo desistito, mi metteva in grosse difficoltà, il Neuronthyn alzava gli enzimi epatici, il Celebrex procurava afte in bocca, alla fine devo accontentarmi di un misurino di creatina.

Dopo le varie cadute sono ormai definitivamente in carrozzina da due anni, le gambe non mi tengono più su che pochi secondi, vengo imboccata ma ho un’alimentazione normale, devo frazionare i pasti perché mi affatico, bevo con la cannuccia usando piccoli accorgimenti, da dicembre 2004 uso il respiratore nella notte, scrivo al pc con un dito, ho un tono di voce basso e mi affatico a parlare per i problemi respiratori, ho tachicardia legata all’emotività, che cerco di tenere sotto controllo con un antidepressivo.

Sono sempre stata una persona con i piedi per terra, non mi sono mai illusa di essere esentata dalla malattia ma, quando ci sei dentro, scopri quanto è difficile conviverci; non riesco a dire che la accetto, io la subisco perché non ho altra possibilità e mi difendo cercando di rendere le giornate meno pesanti soprattutto alla mia famiglia.

La famiglia è una grande risorsa, ti coinvolge, ti smuove a reagire, ad occupare il tuo posto, ti senti obbligata a non appesantire la loro fatica e le loro preoccupazioni per te; mio marito ed io abbiamo fatto della famiglia il nostro impegno di vita, con tutti i nostri limiti, cercando di trasmettere serenità, speranza e fiducia in questo nostro mondo, ora le figlie sono adulte e non hanno più bisogno di me ma sono diventata la loro consulente di fiducia (ovviamente con mio grande piacere) e mio marito mi dà la dimostrazione pratica del: “…..prometto di esserti fedele sempre, nella gioia e nel dolore, in salute e in malattia, e di amarti ed onorarti tutti i giorni della mia vita finché morte ……”, un dono di un Padre che guarda dall’alto.

Guardo al mio domani con paura, paura che tutti i malati di sla vivono, ma se permettessi alla paura di prendere il sopravvento butterei via quei piccoli e grandi doni che ogni singolo giorno porta con se e quindi sarei già finita prima del tempo; la vita è più grande di noi e voglio viverla, la morte tocca tutti, non necessariamente chi è malato, e colpisce improvvisa anche chi è al top dell’esistenza e quindi non posso permetterle di condizionare il mio tempo!

Maria Ausilia