Magnifico Luka,

ecco tutto, il titolo che ho scelto è:

CAMMINANDO CON LA SLA

Tutto cominciò in una splendida giornata di agosto, di preciso il 10 agosto 2005, mi sono recato a lavoro, come facevo da ventiquattro anni, con tanti progetti in testa per me e la mia famiglia.

 

 A proposito, quasi dimenticavo, mi chiamo Ciro.

 

Cosa dicevo, progetti, il primo era di andare a Firenze, città che non avevo ancora visitato, con la mia famiglia, mia moglie Betty e mio figlio Emanuele e degli amici.

Quel 10 agosto, nella mia più totale inconsapevolezza, il mio braccio sinistro appoggiato alla scrivania ebbe un sol balzo e poi un altro ancora e dall’ora ho cominciato a convivere con qualcosa di più grande di me. Per ora poco importa. Arrivò il giorno della partenza, ritrovo al bar per una salutare colazione e poi via verso Firenze, città d’arte. In tre ore, senza correre, siamo arrivati a Impruneta, piccolo paesino a venti minuti da Firenze, sede scelta per il pernottamento.

 

Che bello, Palazzo Pitti, Piazza della Signoria, il Battistero e Ponte Vecchio. Uno spettacolo unico con Emanuele che chiedeva di andare a vedere altre cose, peccato che non avevamo tanto tempo.

 

Davanti agli Uffizi, come sempre, una fila di persone che attendevano il proprio turno per entrare nel museo.

Chiaramente non abbiamo trascurato le delizie culinarie del luogo, compreso la fantastica e succulenta fiorentina. Proprio mentre degustavo questa delizia cominciarono i primi crampi alla mano sinistra, feci finta di niente, ma lessi negli occhi di mia moglie Betty la  preoccupazione.

 

Il fine settimana che ci eravamo regalati passò velocemente e così anche i giorni di ferie a seguire .

A settembre, sotto la spinta propulsiva di Betty, cominciammo a girovagare per medici, uno disse che poteva dipendere tutto da uno strappo perciò andai a fare una ecografia che diede esito negativo. Mentre si pensava a cosa fare una sera avendo il computer a casa, navigavo in rete quando digito la parola “fascicolazione” e la prima cosa che mi compare è l’acronimo SLA “sclerosi laterale amiotrofica”. Subito mi venne in mente Signorini, giocatore del Genova, la sedia a rotelle ecc.

 

Nei successivi quattordici mesi io e la mia famiglia abbiamo vissuto una vita “tranquilla”, anche se i fastidi alla mano a poco a poco aumentavano, ma io non curante andavo a lavoro e a giocare a calcetto senza avere problemi e nello stesso continuavamo a girovagare tra medici e ospedali senza avere diagnosi certa. Poi a novembre 2006 dopo una degenza di quattro giorni presso l’ospedale di Ancona, dove mi hanno rivoltato come un calzino, e mi confermano la sla.

Credetemi, andammo via dall’ospedale con una serenità spaventosa, come due incoscienti (forse era la consapevolezza di aver abbracciato la croce), comunque la vita continua nella normalità, nel dicembre 2006 andiamo a Torino dal Prof. Chiò, dopo una accurata visita emettono la diagnosi di “sospetta sla”. Ormai nulla ci spaventava, sapevamo tutto quello che c’era da sapere, dovevamo vivere la nostra vita giorno per giorno godendo dei giorni positivi e pazientare e sopportare per quelli meno positivi.

 

Tutto il 2007 passò tranquillamente anche se verso la fine dell’anno dovetti rinunciare a qualche cosa, il calcetto fu il primo, fino ad arrivare alla fine dell’anno dove sia mia moglie che mio figlio mi fanno capire che forse è meglio smettere di lavorare e pensare alla pensione. Di  fatto anche il braccio sinistro non aveva più la forza neanche per tenere un bicchiere. 

 

Divento così un giovane pensionato,  pensavo che dopo ventiquattro anni non dovevo sgomitare per un periodo di ferie decente e mi sono goduto la famiglia.

 

Andando avanti nel tempo il decorso della malattia prosegue inesorabile e io ho scoperto il forum e con esso Luka, Tore, Lapo, Edda e moltissimi altri che mi tengono compagnia durante il giorno.

 

 Ho accettato la sedia a rotelle per  continuare ad avere un pizzico di autonomia, tutto quello che faccio sempre, senza retorica, per me e per la mia famiglia per vivere e far vivere questo momento nel miglior modo aspettando una cura che arriverà di questo ne sono certo.    

 

Marzo 2010