La storia di Enzo Arsella.

C'è odore di ospedale in casa Ursella.

Appena oltrepassi l'uscio la sensazione è quella che ti assale quando entri in un reparto di lunga degenza: persone che entrano ed escono dalle camere, odore di disinfettante, il suono di qualche macchinario.

Questa però, per quanto speciale, è una casa, come tante altre: qui Enzo passa le sue giornate, guarda la tv, ascolta la radio, accoglie gli amici, “gioca” con i suoi tre scatenati nipotini.

L'unica differenza è che tutto questo lo fa disteso su un letto, immobilizzato dal collo ai piedi, assistito di giorno e di notte da due badanti che gli massaggiano gli arti inermi, lo puliscono, lo accudiscono in tutto e per tutto.

Enzo Ursella è infatti un “ospedalizzato in casa”: la sua malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa che porta ad una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla deglutizione e alla parola, lo costringe da diversi anni su un letto e nel 2001, a seguito di una crisi respiratoria, Enzo è stato tracheotomizzato.

La sua camera da letto, che è tutto il suo universo, è stata così dotata di tutti gli apparecchi necessari per la sua sopravvivenza:

il letto ortopedico con il sollevatore, l'aspiratore, la macchina per l'alimentazione intestinale (la Peg), il ventilatore, cannule, cateteri e quant'altro.

Per quanto immobilizzato a letto, Enzo ha conservato sia la deglutizione sia l'uso della parola: la voce è quella metallica e discontinua di chi ha un tubo in gola, ma riesce a farsi capire molto bene.

Ha voluto incontrarci perché vuole raccontare una storia, la sua, che è quella di tante altre persone spesso inascoltate, senza voce, dimenticate.

Lui però vuole parlare, farsi sentire.

Racconta di quanto tutto è iniziato, nel marzo del '96:

“Come primo sintomo mi è venuta a mancare la forza nel piede sinistro - racconta - e nel giro di sei mesi praticamente mi sono ridotto in questo stato: ho perso completamente la mobilità degli arti.

L'ultima fase, quella in cui si bloccano i muscoli centrali, è subentrata però nel 2001:

ho avuto una crisi respiratoria acuta e così mi hanno dovuto intubare e poi tracheotomizzare”.

Dopo la prima diagnosi della malattia all'ospedale civile di Udine (“la malattia più infame che c'è - dice Enzo - perché ti dà la percezione dell'impotenza e, quel che è peggio, dell'impotenza della scienza che non è ancora riuscita a trovare una cura”), la famiglia Ursella si è rivolto ad altri medici ed ad altri centri di assistenza per capire se c'era qualcosa che si poteva fare:

“L'abbiamo portato a Veruno, in provincia di Novara - racconta la figlia Sara -, dove c'è una clinica riabilitativa con un reparto specializzato su questa malattia con un'equipe formata da un fisiatra, un neurologo, uno psicologo, un fisiopatologo respiratorio, una realtà che qui da noi non esiste.

In ogni caso qui hanno confermato quello che già sapevamo: che non esiste cura per la Sla (l'unico farmaco utilizzabile serve solo a rallentare il progredire della malattia) e che la fisioterapia può anche non essere consigliabile.

Nel suo caso, ad esempio, quando faceva esercizi si stancava troppo e perdeva forza.

Ora invece la ginnastica passiva, anche se non gli serve per recuperare il movimento (le cellule nervose perse non si rigenerano più), gli consente comunque di mantenere attiva la circolazione e l'articolazione”.

Mentre parliamo, una delle due donne che accudiscono Enzo (entrambe provenienti dall'est Europa) con molta destrezza gli massaggia le braccia, gli asciuga il sudore (parlare così a lungo è per lui un impegno non da poco), gli aspira la saliva dalla bocca e dal tubo che gli entra nella gola, il tutto per facilitargli la deglutizione e la respirazione. Un'operazione che in un'ora e mezza di chiacchierata si ripete almeno tre-quattro volte.

Queste due signore si sono formate sul campo:

una delle due ha iniziato ad accudire Enzo quand'era in ospedale a seguito della crisi respiratoria e poi l'ha seguito fino a casa.

L'altra ha imparato pian piano e ora sono molto efficienti: di giorno ma anche di notte, a turno, passano periodicamente a muoverlo, a cambiarlo di posizione, a metterlo su un fianco, ad aspirargli la saliva, a massaggiargli gli arti.

Il grosso dell'assistenza sta proprio qui. Assistenza privata.

E quella pubblica?

“Il letto ortopedico, la Peg e tutta la dotazione mi è stata passata dall'azienda sanitaria - spiega il signor Ursella -: il problema piuttosto sta nel “materiale di consumo”, cioè i flaconi dell'alimentazione, i sondini per l'aspiratore, i pezzi di ricambio della peg.

Non si capisce infatti in base a quali criteri mi assegnino tot flaconi o tot sondini: di questi ultimi ad esempio ne uso una ventina al giorno e non mi bastano assolutamente.

Ogni volta è un interrogativo: quanti me ne manderanno?

Per non parlare del fatto che ho chiesto la sostituzione di una semplice valvola della peg, un pezzo che si usura facilmente, e sono sei mesi che l'aspetto”.

Ma il capitolo più amaro è quello dell'assistenza:

certo il signor Ursella ha un pneumologo del Gervasutta che va a visitarlo una volta al mese, un'infermiera del distretto che va a fargli le analisi del sangue e delle urine una volta alla settimana e poi c'è sempre il medico di famiglia.

Ma cosa sarà un'infermiera alla settimana per una persona che ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 e che dipende da macchinari che necessitano di manutenzione continua?

“Devo riconoscere che al Gervasutta sono stato trattato molto bene e sono assistito molto bene anche dal medico di famiglia.

Ciò che lascia a desiderare è invece l'assistenza sanitaria successiva.

La ragione è semplice: essendo l'assistenza sanitaria un costo rilevante, lo Stato ha pensato bene di scaricare la patata bollente sulla Regione che ha istituito le aziende sanitarie le quali, essendo aziende, tendono a risparmiare sull'assistenza domiciliare.

In questo modo lo Stato ci ha guadagnato tre volte - spiega Enzo che ha lavorato per trent'anni come funzionario di banca e quindi ha molto dimestichezza con i numeri -:

ha scaricato la spesa sanitaria, percepisce le ritenute sui salari delle badanti e l'assistito non può nemmeno detrarre dal suo reddito la spesa sostenuta tranne una piccola somma per i contributi assistenziali”.

Dopo tutto, però, Enzo si ritiene un uomo “oltremodo fortunato”:

oggi la sua pensione, circa 3.500 euro, insieme all'assegno di accompagnamento, 400 euro al mese, gli permettono di coprire, a pelo, le spese dell'assistenza (la moglie è mancata pochi anni fa, ma, dice, “anche se ci fosse stata avremmo dovuto comunque chiamare qualcuno”) e quelle ordinarie della casa.

Sta però iniziando anche ad intaccare i risparmi di una vita di lavoro.

“E adesso sto bene - dice -, ma ci sono stati periodi drammatici in cui nemmeno due persone sarebbero bastate.

Quello che mi chiedo è:

io ho una pensione che me lo permette, ma chi non ha questa fortuna come fa?”.

Già, come fa?

L'assistenza dei malati come il signor Ursella oggi di fatto grava completamente sulle famiglie e non è solo una questione di soldi: ci sono madri, padri, figli che sacrificano la loro vita per l'assistenza del congiunto malato e che si sentono completamente abbandonati dallo Stato.

Ed Enzo, di nuovo, si sente fortunato per non aver dovuto costringere le due figlie a stravolgere la loro esistenza per accudirlo.

Sentire una persona costretta a letto da anni, completamente immobilizzata, dire di essere, dopo tutto, “oltremodo fortunato” è una lezione di vita non da poco.

La lucidità, la prontezza di spirito e voglia di vivere che dimostra quest'uomo pur nelle condizioni in cui versa (“i medici mi hanno dato cinque anni di vita ma io li ho mandati a quel paese”) sono davvero esemplari.

“La mia forza - dice - è l'aver accettato la malattia ma è soprattutto il sorriso dei miei nipoti che mi fa andare avanti: è la cosa più bella, quella per cui non voglio lasciare questo mondo. Poi sarà quel che Dio vorrà”.