Chi mi
ama, mi segua!
di Salvatore Usala
Salvatore Usala
Vive in Sardegna, a
Monserrato (CA)
È malato di sla dal 2005 ed ora ha peg e tracheo!
Il suo motto é: 'chi mi ama, mi segua!'
Vive la malattia con grande serenità anche grazie alla sua piena consapevolezza!
Indirizzo email: usala@tiscali.it
La malattia è una
costante certezza che accompagna l'umanità, negli ultimi decenni la medicina ha
fatto passi da gigante sopratutto grazie allo sviluppo dell'elettronica e
dell'informatica che ha dato un determinante sviluppo
alla prevenzione e alla diagnosi.
Purtroppo ancora esistono malattie analizzate e
descritte da più di cento anni delle quali ancora si sà
troppo poco e chi ha la sfortuna di averle risulta al
momento inguaribile.
Le malattie in questione sono prettamente neurologiche, le più
devastanti sono sicuramente le neuromuscolari, io ho
l'onore di essere un prescelto da una delle più infide,
Dico l'onore perchè nella vita si ha una sola certezza, la morte,
ebbene se devo morire prima o poi considero
un'esperienza umana e emotiva e di riscoperta dei valori della vita convivere
con
Non voglio certamente dire che se domani
guarisco sarei scontento, bisogna considerare che ci sono tante cose tragiche
che possono capitare nella vita che sono chiaramente
inaccettabili, io non riesco a fare la vittima e perciò sin dal primo momento
ho deciso che la mia vita che mi consentiva libertà di fare autonomamente tutto
era finita, iniziava una vita nuova e diversa con una qualità man mano
decrescente con la quale ho deciso di convivere.
La convivenza con una malattia come
Pur essendo una malattia inguaribile è chiaramente curabile sotto molti punti di vista, bisogna adeguare il
decadimento fisico rafforzando quello psicologico, cosa non semplice ma
fattibile se si riesce a trovare una rete assistenziale di supporto, io ho
deciso di continuare a lavorare sino a quando era diventato impossibile perchè
non riuscivo più neanche a parlare senza stancarmi molto, sono sempre andato
fuori a fare fisioterapia perchè uscire di casa è fondamentale per avere uno
scambio di relazioni vitale per sopperire alla immobilità che ti costringe ad
una vita isolata.
Quando si arriva alla deficienza
respiratoria le cose cambiano con la prima avvisaglia che ti costringe a fare
Arriva la tracheostomia
conseguente ad una crisi più seria, personalmente ho scelto di farla prima di
arrivare in condizioni di emergenza assoluta, non è
stata nè un trauma nè un problema,
e stato piacevole scoprire che non dovevi litigare con l'aria introvabile.
Dopo un’operazione di questo genere cambia tutto,
la mobilità è ridottissima, il controllo vigile di una persona 24 ore al
giorno e indispensabile, la verifica di parametri vitali, il controllo
della stomia, il cambio cannula,la verifica delle
apparecchiature di supporto sono operazioni riservate a medici e infermieri di
rianimazione che hanno la professionalità e l'esperienza indispensabile.
La cura ed il supporto domiciliare e la soluzione ideale in quanto
il contorno famigliare è la panacea a molti problemi
che possono minare una minima qualità di vita, non è del resto possibile avere
un infermiere 24 ore al giorno ma è vitale averlo negli orari topici, cioè dopo
la sveglia e la sera,y prima della notte.
La funzione di supporto deve essere sempre accompagnata alla indispensabile formazione del famigliare e
dell'assistente addetto alla cura del malato che nel mio caso sono mia moglie
durante la notte e una giovane assistente durante il giorno oltre chiaramente
agli infermieri dell'ADI e della rianimazione.
In Sardegna è stata fatta una delibera per la cura l'assistenza
dei malati SLA che consente, insieme al progetto Ritornare a Casa, di poter
gestire in casa o in una RSA malati che hanno una
criticità altissima.
Salvatore si racconta in questo bellissimo ed emozionante:
http://video.google.it/videoplay?docid=1669634436686575612&hl=it
Su youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=WzZs0vOQ3Ns
Ma tutte queste cure ed assistenze sono
solo una parte dei bisogni esistenziali che servono a mantenere una voglia di
vivere, abbiamo tanti esempi di malati che hanno detto
basta ad una vita quasi vegetativa, il caso Nuvoli e emblematico, non si può
avere capacità cerebrali intatte e nel contempo vivere isolati da mondo , una
soluzione adeguata è oggi data dalla tecnologia che consente di utilizzare un
personal computer gestendo con gli occhi le funzioni deputate alle mani.
Da circa 5 mesi ho un comunicatore oculare che mi consente di fare
quasi tutto, scrivere, parlare e conversare, internet e posta elettronica,
gestione conto corrente, utilizzo dei programmi più
comuni, ultimamente ho messo su una mailing list SLASARDEGNA su yahoo che consente agli iscritti di colloquiare come in un
forum con possibilità di avere archivi di dati, lo scopo principale e di avere
in rete un processo di auto mutuo aiuto coinvolgendo tutti, malati, famigliari,
amici, specialisti che si offrono per consulenze specifiche, il tutto per
consentire un dialogo e un confronto di esperienze che rendano più confortevole
la vita e la malattia, mi preoccupa più della eventuale mancanza dell'ADSL che
una notte insonne per le secrezioni.
Un altro aspetto
fondamentale, il più importante, della cura della persona sono i rapporti
umani, non esiste cura o computer che può sostituire il calore
umano in tutte le sue manifestazioni, affetto, amore, carezze, sguardi,
coccole, complicità, tenerezza, e tutte quelle manifestazioni che solo i tuoi
cari ti possono dare.
L'esperienza della tracheostomia mi ha
fatto ricredere sulla qualità umana dei nostri operatori sanitari, io ho vissuto
e vivo un rapporto di affetto e amorevolezza con gli
infermieri in particolare, anche le sofferenze o problemi che sorgono durante
il loro permanere risultano insignificanti perchè ogni loro gesto o manovra,
anche invasiva, e accompagnato da una delicatezza e un sorriso che non ti fanno
pensare ai problemi, sono cariche di anestetico naturale umano, la mattina
aspetto con ansia il loro arrivo che mi dà una tranquillità sia dal punto di
vista delle cure che da un punto di vista psicologico ed emozionale.
Leggi i commenti sul video:
http://digilander.libero.it/aservice/AserviceVIDEO%2009-03-27%20clip%20salvatore%20usala.htm
Questa è la mia storia che mi consente di vivere con serenità,
tranquillità e direi anche gratificazione la mia seconda vita, guai se un
qualsiasi tassello venisse a mancare sarebbe la rovina
di un equilibrio perfetto.
Il mio cruccio è che non tutte le situazioni in Italia, ed in
particolare in Sardegna, sono rosee come la mia, ci sono troppe differenze tra
le varie USL che non consentono un’eguale presa in carico, ci sono malati e
famiglie che soffrono per mancanza totale di un supporto logistico che gli
consenta di fruire di quei diritti consolidati, molti comuni vivono in una realta di ignoranza più totale
delle norme e delle leggi.
Bisogna lavorare ancora tanto perchè un domani la voglia di vivere
prevalga sulla disperazione con un ritorno anche economico sociale di grande rilevanza, le lungo degenze i rianimazione costano
alla collettività tanto in termini economici e riducono alla stregua di animali
in gabbia i malati.
La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle
priorità l'essere umano con la sua dignità le sue
debolezze e i suoi bisogni curando certamente le giuste esigenze dei bilanci
senza trascurare i livelli minini di assistenza
fisica e psicologica.
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Aprile 2008
– Viaggio in Germania.
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
