La storia di Stefano Marangone.

La camera di Stefano Marangone è luminosa e si affaccia sulla piazza di Rivignano, nel centro di un paese che Stefano non può più vedere.

A 41 anni vive immobile in un letto, con un un sondino che gli arriva allo stomaco per nutrirlo e uno che gli entra nella trachea per collegarlo a un resporatore. Cinque anni fa correva sui campi da calcio e aveva un lavoro da impiegato, oggi combatte quotidianamente con un un corpo che non reagisce più alla sua volontà e con una società incapace di rispondere in modo adeguato ai suoi bisogni.

Anche quando prova rabbia e frustrazione perché si vede negare piccoli e grandi diritti, Stefano non può alzare la voce, perché non può parlare. Comunica sentimenti e pensieri usando lo sguardo. Intenso e vitale, almeno quanto quello della moglie Paola che gli è sempre vicino, senza mai sostituirsi a lui.

Parlare con gli occhi.

Quando entro nella stanza Stefano mi saluta: “Ciao”.

Lo fa attraverso la voce di un computer. Ce l'ha da tre mesi e sta cambiando la vita a lui e alle persone che gli vivono a fianco.

È un pc a “tracciatura oculare”.

Tutti i comandi sono sullo schermo e si selezionano semplicemente muovendo gli occhi. Una tastiera virtuale consente di scrivere parole e frasi che poi vengono fatte leggere da un sintetizzatore vocale.

Prima l'unico modo per comunicare era una lavagna di plexiglas con delle lettere incollate sopra che Stefano indicava con lo sguardo. “Era un sistema molto lento e complicato – racconta Paola – anche perché era facile perdere il filo. Inoltre solo io riuscivo a seguire le sue indicazioni e capire cosa voleva dire. Invece adesso può parlare con chiunque e chiacchierare con le persone che gli sono accanto”.

Certo la conversazione ha ritmi più lenti e, come capita con i messaggini sui telefonini, Stefano sintetizza e abbrevia, puntando al concetto. Però si comunica, le sue idee e le sue emozioni arrivano senza mediazioni.

C'è poi un altro vantaggio, enorme per chi dipende totalmente dagli altri: può chiamare le persone se ha bisogno di qualcosa. Per rendere ancora più facile l'operazione, sullo schermo ci sono alcuni messaggi memorizzati. Basta dare l'invio e il computer li legge. Ora le persone che lo assistono sanno che anche se sono in un'altra stanza della casa, Stefano può farsi sentire. E lui sa che loro possono ascoltarlo.

Inoltre il fatto di poter nuovamente usare un pc gli ha ridato la possibilità di scrivere, di ricevere e spedire e-mail, di navigare su internet, di leggere on line i giornali che gli interessa e non dipendere solo dalla tv per le informazioni sul mondo.

Tecnologia.

Sarebbe bello poter scrivere che la tecnologia che ha migliorato l'esistenza di Stefano è arrivata grazie all'intervento del sistema sanitario e assistenziale pubblico.

Non è così. Il computer che costa 23.000 euro e che non avrebbe potuto comprarsi gli è stato regalato dall'Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

“Di questo – spiega - voglio ringraziare il presidente nazionale dell'Aisla, Mario Melazzini, affetto anche lui da questa malattia e dotato di una rara carica di umanità e sensibilità, e Laura Toffolutti, referente della sezione regionale dell'Aisla, che da circa due anni ha perso il marito affetto da Sla. Purtroppo solo chi conosce da vicino questa difficile realtà è in grado di poter fare qualcosa di veramente efficace”.

A livello nazionale l'Aisla si sta battendo per ottenere che vengano stanziati dei fondi per l'acquisto di tecnologie di questo tipo da dare poi in comodato d'uso, ma per ora una risposta concreta non c'è.

Per questo Stefano vuole lanciare “un accorato appello” per non restare uno dei “pochissimi fortunati in Italia a poter usufruire di questo modernissimo strumento che ha notevolmente migliorato la qualità della mia vita e del quale non potrei più fare a meno visto che lo utilizzo per gran parte della giornata. Le Aziende sanitarie, i Comuni, i Servizi socio-assistenziali facciano tutto il possibile perchè tutti coloro che si trovano nella mia situazione possano di nuovo far sentire la 'propria voce'”.

La realtà, tuttavia, non spinge ad essere ottimisti, perché qualunque richiesta si rivolga ai servizi pubblici la risposta è sempre la stessa: “non abbiamo soldi”. Anche quando non si tratta di computer da decine di migliaia di euro, ma di cose molto più ordinarie.

Questioni di budget.

Prendiamo l'assistenza domiciliare. In un caso così ci si aspetta che sia assidua. Invece, come capita anche in altre situazioni simili, è garantita da due persone per circa un'ora al giorno dal lunedì al venerdì. In genere chi viene si occupa dell'igiene personale che evidentemente al sabato e alla domenica non è più importante o può tranquillamente essere scaricata, come tutto il resto, sulla famiglia.

“Tempo fa – racconta Paola – c'è stata una riunione dell'Unità di valutazione che mette insieme Azienda sanitaria e servizi assistenziali e dovrebbe servire a stabilire l'insieme degli interventi da attuare. Era stato promesso che l'assistenza domiciliare sarebbe stata prolungata fino al sabato, ma stiamo ancora aspettando che accada”. Se poi provi a lamentarti trovi sempre qualcuno particolarmente sensibile che ti ricorda che dovresti ringraziare per quello che hai, visto che l'assistenza te la passano gratis e invece dovresti pagarla 12 euro al giorno.

Del resto ci sono già molte cose che Stefano e Paola pagano già. A cominciare dalla badante che è indispensabile visto che per assistere e muovere Stefano in modo ottimale in molti momenti della giornata è necessaria la presenza di tre persone e che, inoltre, Paola lavora. Lo fa per un “patto” che le ha imposto il marito (“non voglio che smetta”) e perchè altrimenti non avrebbero i soldi per vivere: la pensione di Stefano, in pratica, serve a pagare la badante (1.000 euro al mese), con il suo stipendio di insegnante di scuola elementare, si fa tutto il resto, che non è poco. Anche perché nemmeno tutti i medicinali che gli servono sono gratuiti: gli integratori di ferro e vitamine, per esempio, indispensabili visto che si nutre con un sondino gastrico, li deve pagare e così il sonnifero che prende per riuscire a dormire immobile in una posizione poco naturale per il sonno. I contributi pubblici? L'anno scorso sono arrivati in tutto 1.500 euro stanziati dall'Ass n.5.

Tutto in famiglia.

L'infermiere fa una visita veloce due volte alla settimana a controllare che tutto sia a posto. I medici, tolte le emergenze e i due interventi operatori (per la pet e per la tracheostomia), praticamente non si vedono. “Ho chiesto al fisiatra di venire a vedere la nuova situazione – racconta Paola – e sono quattro mesi che aspettiamo”. L'eccezione alla regola è la fisioterapia, ma solo perchè, come dice Stefano, Andrea, il fisioterapista, è “una persona speciale”, che va ben oltre i limiti del semplice lavoro.

Tolto questo e alcuni amici che gli sono stati vicini, a prendersi cura di Stefano sono state sempre Paola e sua madre. “In tutti questi anni – sottolinea Paola – non c'è stato nessuno che nemmeno per un'ora si sia fatto carico completamente della situazione. Persino in sala operatoria, quando è stato tracheostomizzato, hanno voluto che ci fossi anch'io, perché ero l'unica che riusciva a comunicare con lui”. La fatica e il valore di questa assistenza continua per la società contano poco, perché quello che fa la famiglia, in fondo, è tutto dovuto.

Forse è per questo che spesso nei rapporti con le istituzioni Stefano e Paola si sono sentiti soli. Una solitudine che è cominciata cinque anni fa in una stanza dell'ospedale di Udine dove un medico piuttosto freddo e sbrigativo ha comunicato a Paola che suo marito aveva la Sla e gli restavano al massimo tre anni di vita. “È stato terribile – ricorda -, ero sconvolta. Non mi hanno dato nessuna indicazione, nessun sostegno psicologico. Mi sono ritrovata sola, con il mio dolore e il peso di dover essere io a dare la notizia a Stefano”.

Una sensazione che si è ripetuta nel tempo, man mano che si sono resi conto che se volevano cavarsela dovevano imparare ad essere un po' infermieri, un po' assistenti sociali, un po' consulenti del lavoro di se stessi, trovando da soli le risposte che le istituzioni, per lo più, non sono preparate a dargli.

Un'altra vita.

Cinque anni fa Stefano Marangone aveva un vita come quella di molti altri. Poi un giorno ha notato che giocando a calcio le gambe non rispondevano più bene agli stimoli. Nel giro di qualche mese ha cominciato a fare fatica a compiere i gesti quotidiani più semplici come farsi la barba da solo o portare il cibo alla bocca. In poco tempo, a 36 anni, si è ritrovato immobile in un letto da cui viene aiutato a uscire solo un paio d'ore al giorno per salire su una carrozzina, senza poter però abbandonare la stanza dove ci sono i macchinari che lo aiutano a vivere.

Il primo anno è stato il più difficile, si è chiuso in se stesso e non voleva vedere nessuna delle persone che conosceva. Non voleva che vedessero com'era cambiato e non voleva che gli ricordassero cos'era la sua vita di prima. Poi l'affetto e la forza dei familiari lo hanno aiutato a riprendere confidenza con il mondo, ad accettare di essere assistito e curato anche da mani estranee, a riprendere una vita di relazione.

“All'inizio – ricorda – non riuscivo ad accettare la situazione. Anche se sapevo che non c'era una cura, pensavo solo a guarire e non mi interessava nient'altro. Poi sono cambiato e devo ringraziare soprattutto l'amore che mia moglie e mia suocera mi hanno dimostrato e mi dimostrano ancora. Oggi non ho rinunciato a sperare che la medicina faccia progressi, ma ho deciso di vivere il mio tempo ogni giorno nel modo migliore possibile”. Non chiede molto e un paese civile dovrebbe esser in grado di aiutarlo.