L’EDITORIALE

SLA – L’informazione che non c’è.

La sclerosi laterale amiotrofica non è una malattia molto diffusa ma nemmeno così rara come sembra.

E’ meno rara, ad esempio, della distrofia muscolare che tra l’opinione pubblica è più conosciuta.

Eppure ci sarebbero tutti gli ingredienti giusti per far si che la SLA sia conosciuta: colpisce calciatori famosi, colpisce anche persone giovani, le storie raccontate dai malati di SLA sono drammatiche e la malattia in questi ultimi anni è purtroppo in aumento.

Io non ho mai letto sui giornali un articolo che parlasse della distrofia muscolare o di altre malattie rare ma in questi ultimi due anni ne ho letti moltissimi che parlavano della SLA.

Eppure se sii domanda cos’è la SLA quasi tutti non sanno cosa rispondere.

E ancora oggi non capisco il motivo di questa contraddizione.

Ecco allora che il malato di SLA si trova “costretto” a pubblicizzare, rinunciando alla sua privacy, il proprio dramma attraverso i mass media.

Forse dipende dal fatto che la malattia ha più di un nome e spesso la gente pensa che si tratti di malattie diverse.

Da questo punto di vista i mezzi d’informazione potrebbero contribuire a fare chiarezza specificando, quando trattano la SLA, che il Morbo di Gherig, la malattia di Charcot, la malattia del Motoneurone, la Sclerosi Laterale Amiotrofica SONO SOLAMENTE TANTI NOMI DIVERSI PER CHIAMARE LA STESSA MALATTIA.

Ma non è solo questo.

Secondo me è soprattutto la mancanza di informazione da parte delll’A.I.S.L.A. (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) a contribuire colpevolmente a questa situazione rendendo vani gli sforzi di noi malati.

Non ho mai visto uno spot televisivo, come succede per tante altre malattie, sulla SLA.

Il 20 e il 21 giugno sono state le giornate mondiali per la SLA, qualcuno di voi se ne è accorto?

Io no.

Luca Pulino

E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione. Scrivetemi