L’EDITORIALE

Sulla Cina…

Dopo due mesi d’intenso pensare ho finalmente deciso : non andrò in Cina !

Il 5 giugno prossimo ero atteso a Pechino dove dopo una serie di esami avrei dovuto essere sottoposto ad un trapianto di cellule nervose olfattive dall’oramai famoso dott. Huang.

Non è stato facile decidere di entrare in lista d’attesa ma ancora più difficile è stato decidere di uscirne perché quando sei un po disperato, quando le notizie ti giungono all’orecchio contrastanti in un misto di vita e di morte, quando sei nel buio più completo… anche una piccola fiammella può diventare un enorme falò capace di accendere e riscaldare le più gelide speranze.

Sono entrato nella lista – trapianto ad agosto 2004. Come ?

Semplicemente inviando una email al collaboratore del dott. Huang , un certo Steven Byer.

L’email di risposta, appena una settimana dopo, conteneva, oltre ad alcuni moduli da riempire e rispedire, anche tutte le possibili informazioni necessarie per affrontare il viaggio e… una data : 5 giugno 2005!

Finalmente una data per quello che già avevo battezzato il viaggio della speranza!

Le notizie , pur confuse , sui primi trapiantati erano ottime : persone che ritornavano a camminare , altre ritornavano a parlare , tutti coloro che avevano effettuato il trapianto traevano grande beneficio.

L’impressione iniziale fu buona anche perché apprezzavo molto la sincerità del dott. Huang che diceva – il perché funziona non lo so, ma funziona, e credo che sia questo quello che conta…-

E nemmeno a me interessava più di tanto perché appunto quando sei un po disperato tanti dettagli pur importanti passano in secondo piano.

Per lo stesso motivo (disperazione) sapere che il lungo viaggio avrebbe messo a dura prova il mio fisico, sapere che le condizioni igieniche dell’ospedale dove avrei effettuato il trapianto erano pessime, sapere che mi avrebbero fatto due fori sul cranio non rappresentavano un problema.

E poi mi dissi che sarebbe stata un occasione per visitare quello splendido paese che è la Cina dato che sarei dovuto rimanere là circa 30 giorni.

Anche la stampa cominciò a dare risalto ai miracoli del dottore cinese e come accade in questi casi l’opinione del mondo scientifico si spacca in due e c’è chi considera il dott. Huang un ciarlatano e chi invece lo considera un vero e proprio genio.

Le notizie diventano se possibile ancora più confuse ma sempre abbastanza positive.

Maledicevo il fatto che il 5 giugno era ancora troppo lontano!

Ma , mi dicevo , nel frattempo proverò a cercare testimonianze di persone che hanno già effettuato il trapianto.

Già, le testimonianze…

E alla fine saranno proprio le testimonianze trovate che mi faranno decidere di non andare in Cina.

Le testimonianze, già…quasi tutte sulla stessa lunghezza d’onda : grandi miglioramenti appena effettuato il trapianto … che svanivano dopo appena 3-4 mesi!

Nonostante queste notizie non fu per niente semplice decidere di non andare!

Non volevo arrendermi ed accettare l’idea che anche questa speranza stesse naufragando!

Ero preparato mentalmente ad affrontare tante incognite, a sfidare un po’ la sorte ma non ero preparato e pronto ad affrontare quelle certezze (le testimonianze)!

Probabilmente se fossi stato uno dei primi della lista sarei partito senza farmi tante domande con l’incoscienza e la curiosità del pionere …e sarebbe stata un’altra storia.

Un ringraziamento a coloro che hanno messo a disposizione di tutti la loro esperienza e a coloro che tanto si sono adoperati nel cercare notizie….peccato che l’Aisla abbia perso un’altra buona occasione per rendersi utile.

Ma anche questa è un’altra storia!

Luca Pulino

Qualche informazione in più…

In cosa consiste la terapia del dott. Huang?

Consiste in un trapianto di cellule nervose olfattive prelevate da feti abortiti naturalmente.

Le cellule vengono poi fatte moltiplicare in vitro e quando hanno raggiunto il numero ritenuto soddisfacente vengono trapiantate al paziente con due iniezioni fatte attraverso due fori praticati sui lobi frontali.

L’intervento è effettuato in anestesia locale.

Non si tratta di un trapianto di cellule staminali.

Le cellule trapiantate non vanno a sostituire i motoneuroni ma fungono da supporto ai motoneuroni rimasti.

La vita delle cellule trapiantate è comunque temporanea.

Il trapianto viene effettuato presso una struttura ospedaliera a Pechino (Cina).

Inizialmente ill trapianto veniva effettuato sui malati con lesioni al midollo spinale, solo successivamente è stato allargato anche ai malati di S.L.A.

Cosa bisogna fare per mettersi in lista d’attesa?

Semplicemente mandare una mail all’indirizzo di posta elettronica di Steve Byer (bsbyer@mhtc.net support4als@mhtc.net) che per conto del dott. Huang si occupa di programmare gli appuntamenti.

A seguito della vostra mail riceverete una mail di risposta con vari allegati da riempire e rispedire sempre via mail al Sig. Byer.

Qual è il costo del trapianto?

Il costo è di circa 20.000 $ e comprende il trapianto di cellule olfattive, una serie di esami pre e post operatori, la degenza in ospedale e l’alloggio per il paziente ed un accompagnatore.

Di solito qualche mese prima del trapianto viene chiesto un acconto di 7.500 $ per confermare l’appuntamento ottenuto.

Nel caso in cui dopo aver pagato l’acconto il malato dovesse rinunciare al trapianto è previsto il rimborso purché la rinuncia venga comunicata almeno un mese prima della data dell’appuntamento.

Esistono pubblicazioni scientifiche relative al lavoro del dott. Huang?

No. Non esiste nessun lavoro presentato dal dott. Huang alla comunità scientifica.

E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione. Scrivetemi