C’è tanto da fare!

Le elezioni del 10 aprile mi hanno lasciato con un po’ di amaro in bocca perché speravo in un’affermazione più netta della coalizione del centro sinistra ed in un risultato più netto del partito che io ho votato : la Rosa nel Pugno.

Ho scelto la Rosa nel Pugno sia perché ne condivido gli ideali laici sia perché è, forse, l’unico partito sensibile a certe problematiche che ai più non interessano minimamente.

In particolare poi, fatta eccezione per la Commissione istituita da Sirchia nel settembre 2004, non è stato fatto nulla, dai governi che in questi 10 anni hanno guidato l’Italia, per fronteggiare l’emergenza s.l.a.

Eppure le cose da fare non sono poche e viceversa le problematiche imposte dalla malattia sono davvero tante!

L’assistenza domiciliare ad esempio è troppo spesso inadeguata e a volte combattere con la burocrazia delle asl è quasi peggio che combattere contro la malattia.

Ci si sente come se ci trovassimo a vagare da soli nel deserto, senza acqua, dove le uniche oasi sono le associazioni create da persone che hanno vissuto il dramma sla direttamente.

Nessuno come loro conosce le nostre difficoltà e di conseguenze le nostre esigenze.

Così il lavoro di associazioni come Viva la vita, l’Apasla, l’Associazione Aldo Perini, pur nei limiti del territorio in cui operano, diventa veramente prezioso non solo per il loro aiuto riguardo l’assistenza domiciliare ma anche per l’informazione che offrono per la soluzione di problematiche legate alla malattia sia dal punto di vista pratico sia psicologico.

Queste associazioni coadiuvano e collaborano con l’Aisla che ha centri dislocati in varie regioni italiane per cercare di dare sostegno alle famiglie interessate dall’emergenza sla.

Per il lavoro che compiono mi rendo conto che è davvero riduttivo parlare di queste associazioni in questi termini, ma d’altro canto se ne parlassi come meritano non finirei più.

E poi c’è l’Associazione Luca Coscioni che da anni rivendica diritti per i disabili e si batte per la libertà di ricerca scientifica.

Già la ricerca …

Solo le Istituzioni statali sono praticamente assenti al fianco dei malati e delle loro famiglie in questa lotta impari contro la malattia.

Ho sempre pensato che le situazioni d’emergenza venissero trattate con provvedimenti d’emergenza invece ancora oggi la sla viene affrontata con le stesse regole con cui si affronta un banale raffreddore.

Abbiamo bisogno di tante cose ma soprattutto che lo Stato finanzi la ricerca.

E la speranza di noi malati è che questo nuovo governo si metta in testa di fare qualcosa di concreto…

…perché abbiamo bisogno di tante cose ma soprattutto di una cura.

Luca Pulino

E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione. Scrivetemi