L’EDITORIALE
18.09.2006 SIT-IN S.L.A.
CRONACA DI UNA GIORNATA INDIMENTICABILE
Con gli occhi del mio amico Claudio
Arriviamo
a Piazza Bocca della Verità verso le 10,00 di questo fatidico 18 settembre, giorno
scelto dai malati di S.L.A. per manifestare contro l’indifferenza delle
Istituzioni rispetto ai problemi e ai drammi scatenati da questa terribile
malattia.
Subito
le prime emozioni, i ragazzi dell’associazione W
Poi…
poi i primi saluti a Luca e ti rendi conto che la malattia gli ha si tolto
tanto ma non la voglia di sorridere e di essere sempre “con e per gli altri”… è
un’emozione forte vedere i suoi occhi più espressivi di qualunque parola.
Presto
arrivano altri compagni di viaggio e sono tutte emozioni che finalmente hanno
un volto.. vedo Maria Concetta e penso ai suoi scritti, alla sua lettera che
verrà consegnata al Ministro della Salute, al suo articolo “a testa in giù” che
tanto mi ha colpito ed emozionato, vedo Mario col suo caro amico Ron e penso a
quanto sia importante il loro supporto all’associazione, vedo Enrico, con lui
diverse volte ci siamo sentiti per telefono ed ora sono fiero di conoscere di
persona un altro combattente come Luca, ci sono poi Silvia loro non li conosco ma il solo fatto che siano
qui nonostante i disagi e le difficoltà li rende mitici.
Poi
arriva Sebastiano, in autoambulanza dall’Abruzzo, e quando lo vedi sul lettino
con il respiratore, indossare una vivace collana di peperoncini, ti rendi conto
che la sua voglia di lottare e di vivere è più grande di tutte le privazioni
causate dalla S.L.A., ma soprattutto è un pugno allo stomaco di chi dovrebbe
fare e non fa, di quelli che oggi siamo venuti a “stimolare” in maniera civile
e pacifica.
La
mattinate è bellissima, niente a che vedere con le giornate piovose che la hanno
preceduta… speriamo sia un buon segno…
Ogni
tanto mi guardo intorno per rendermi conto di quanti siamo, sembriamo pochi in
una piazza così grande, ad occhio saremo più di duecento e credo che non
siamo per niente pochi..
Penso
agli amici malati che hanno fatto centinaia di chilometri pur di esserci ed ai
loro parenti ed amici presenti, agli amici ed ai parenti e di chi invece non ce
l’ha fatta a venire o a quelli di chi purtroppo non è più tra noi… noi, amici e
parenti di Luca, siamo un bel gruppo, più di 20 persone.
Le
targhette fatte preparare da Luca con i dati dei malati e in evidenza lo slogan
NESSUNA SPERIMENTAZIONE EFFETTUATA appaiono al collo di malati, amici e parenti
di chi non è potuto esserci, diventano presto uno strumento semplice per riconoscersi
e fare gruppo, sentirsi un corpo unico in questa battaglia contro
Si
incontrano i malati di SLA, e questo è già un evento, sono incontri spesso con
poche parole, pochi gesti, ma carichi di un emozione unica che è evidente
guardando i loro occhi, ti rendi anche conto che ci sono tra loro un’intimità,
una familiarità, una considerazione reciproca che sono fuori dal comune, penso
sia importante per loro la consapevolezza di non dover combattere da soli
questa battaglia che sembra sovrumana…questa loro modo battagliero di porsi
rispetto alla malattia è ‘contagioso’ e colpisce, entusiasma e stimola noi
amici, parenti, familiari presenti al Sit-in.
Presto
distribuiamo tra di noi i cartelli sapientemente preparati e ci disponiamo sul
bordo della strada… Le troupes televisive di qualche emittente locale
effettuano riprese e qualche intervista, poi ci si prepara per il corteo e qui
c’è la prima delusione, non ci viene consentito di accompagnare in gruppo e con
i cartelli i membri della delegazione che incontrerà il ministro così il corteo
delle carrozzine si avvia… destinazione Ministero della Salute a circa
Un po’ alla chetichella seguo Luca e mi accodo al corteo,
quando arriviamo davanti al Ministero è palpabile l’emozione che si sta per
compiere qualcosa di importante, l’attesa alla reception dura un po’, nel
frattempo ci raggiunge un altro grande guerriero: Antonio Tessitore, con lui
ormai è nata un’amicizia e mi colpisce sempre quando dice che è grazie a Luca
se è riuscito ad avere questo atteggiamento battagliero contro la malattia.
Finalmente la delegazione sale, verrà ricevuta dal
Capo di Gabinetto del Ministro, noi rimaniamo di sotto alla reception insieme a
Luca e a qualche altro malato, dopo un po’ arriva qualcuno che è riuscito a far
passare un cartello, rimaniamo lì per circa un’ora, siamo un piccolo presidio
forse poco visibile ma simbolicamente presente.
Nel frattempo in Piazza Bocca della Verità le cose
si movimentano un po’, si contratta con le forze di polizia la possibilità di
fare volantinaggio, ottenuto il permesso, in poco tempo le zone limitrofe sono
invase di volantini, purtroppo a causa dell’ottusità di un poliziotto si sfiora
l’incidente quando in maniera inappropriata si vuole fermare la distribuzione
dei volantini dall’altra parte della strada,
allora la risolutezza di Rosaria e poi di Giuseppe raddrizzano le cose e
la distribuzione continua…
Ritorniamo in Piazza insieme a Luca e subito ci
viene fatto il resoconto degli eventi, è contagioso l’entusiasmo di Rosaria che
dall’incontro-scontro col poliziotto è uscita ancora più carica e trasmette a
tutti quella voglia di lottare che penso ci porteremo dentro per molto tempo
ancora.
Dopo un po’ torna anche la delegazione e subito si
forma spontaneamente un circolo, i malati, gli amici, i parenti, i familiari, i
medici… prende la parola Mario che riassume l’andamento dell’incontro.
Alla fine si leva spontaneamente un applauso che
sicuramente tutti ci meritiamo, i malati per primi perché è grazie alla loro
tenacia e alla loro voglia di lottare che siamo qui a fianco a loro partecipi
di una lotta, che è, oltre che una battaglia di giustizia, un insegnamento per
la vita, perché esprime tutti valori positivi e fondamentali per ognuno di noi:
solidarietà, condivisione, amore per la vita, coraggio, speranza, altruismo… si
penso che tutti quelli che abbiamo avuto l’onore di partecipare al sit-in
abbiamo un grosso debito nei confronti dei nostri amici, congiunti, parenti
malati, il debito di chi oggi ha ricevuto un insegnamento unico per la propria
vita… niente, neanche una malattia terribile come
Il sit-in sicuramente, oltre alla sua funzione di
stimolo per le istituzioni è sicuramente servito ad alimentare questa fiamma
ardente dando a tutti noi
più forza nella lotta quotidiana contro la malattia.
Rimane un po’ il rammarico che il Ministro, non
avendo partecipato all’incontro, si sia perso questa lezione di vita, ci
auguriamo che in futuro, se ci sarà occasione, possa essere più sensibile e
rispettosa nei confronti di chi, nel disagio e nella sofferenza, non ha esitato
a farsi centinaia di chilometri pur di manifestare in maniera civile e pacifica
la propria voglia di vita e di giustizia.
Poi è il momento delle foto, tante, belle,
sicuramente saranno la testimonianza visibile di una giornata indimenticabile…
poi i saluti… ci sono ancora emozioni da provare, è il momento in cui ci si
incoraggia a continuare… è il momento in cui un po’ si soffre perché si
vorrebbe che questa emozione non avesse mai termine e salutarsi è un po’ come
interrompere un momento magico… però ci si saluta con la consapevolezza che
oggi è un punto di partenza, che da oggi saremo più vigili nel controllare il
rispetto degli impegni presi dal Ministero, che da oggi chi combatte contro
Un grazie
particolare a Luca da parte mia per avermi onorato di questo ‘compito’ e da
parte di tutti i tuoi amici e parenti per averci offeto un occasione unica.
Claudio
Luca
Pulino Raccolta degli
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