SARA’ L’ANNO BUONO?

Breve cronaca dell’anno 2005.

L’anno 2005 è oramai alle spalle.

E’ stato un anno non facile ma obiettivamente devo ammettere che poteva andare peggio.

Il periodo più difficile è stato giugno quando mangiare mi costava tanta fatica.

Il mese più esaltante è stato ottobre perché con il trattamento di cellule fetali effettuato a Kiev ho potuto dare, finalmente, un senso a questa lotta.

Nonostante i miei sforzi fisici e mentali il mio stato di salute è peggiorato ma ancora riesco ad aiutare gli altri ad aiutarmi.

Ricorderò il 2005 per le prime sperimentazioni effettuate sull’uomo con cellule staminali e per i viaggi della speranza effettuati da molti malati di sla soprattutto verso la Cina.

Anno 2006.

Guardo il nuovo anno con un misto di speranza e di paura.

Di Speranza perché credo che, dopo anni in cui la ricerca ha brancolato nel buio, finalmente si è ad una svolta per capire quali sono le cause della sclerosi laterale amiotrofica.

Di Paura perché se la degenerazione dei miei motoneuroni non si fermerà sarò costretto, per sopravvivere, a prendere decisioni importanti (vedi peg e tracheotomia).

Ed io, ad essere sincero, non sono pronto (e non voglio!!) per prendere decisioni di tale portata che avrebbero un impatto terrificante sulla mia già minata (e disagiata!) vita quotidiana.

Ecco perché nonostante non goda di buona salute pagherei qualsiasi somma di denaro per rimanere così…in attesa di una cura.

E in attesa di una cura definitiva che mi riporti alla normalità mi accontenterei anche solo di un’arma (oltre al mio coraggio) capace di bloccare la sla.

Vivere è, da un po’ di tempo, un verbo che non si coniuga più al presente, sostituito dal verbo sopravvivere.

Vivo alla giornata ma non rinuncio a fare dei piccoli progetti, consapevole di aver comunque bisogno degli altri per realizzarli.

Tra questi progetti c’è la mia volontà di scrivere una lettera al Ministro della Salute, Francesco Storace, per denunciare la quasi totale assenza delle istituzioni competenti nella lotta contro la malattia, per chiedere se al Ministero dalla Salute hanno una vaga idea di cosa voglia dire vivere con la sla e di cosa significa prendersi cura di un malato di sla.

Che altro dire?

Spero che …anno nuovo vita nuova, ma anche anno nuovo vita vecchia mi andrebbe bene purchè sia la vita che conducevo 5 anni fa!

Luca Pulino Raccolta degli editoriali

E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione. Scrivetemi