Lo scorso mese di gennaio, è stato per Angela Senesi, il quinto anniversario dalla diagnosi
della malattia.
Cosa è cambiato
da allora?
La lucida analisi di
Angela (che vi consiglio di leggere!) che evidenzia come la ricerca, pur
facendo qualche piccolo passo avanti, non abbia portato a nulla di concreto.
Buon Anniversario, così è se vi pare…
Profitto e ricerca: ma noi ammalati
quanto contiamo?
Carissimi tutti,
il mese di gennaio é un mese speciale per me, infatti
vi ricorre il quinto anniversario, dalla diagnosi, di malattia.
Fui ricoverata, presso gli Ospedali
Civili di Brescia, dopo essermi sottoposta ad una visita dal neurologo il quale
comprese subito la causa della debolezza e dell' ipotrofia alle mani.
Mi disse, quando gli chiesi cosa
significasse quella sigla SLA, che si trattava di una sclerosi molto brutta.
Doveva però ricoverarmi per escludere
altre malattie.
Durante il ricovero, durato cinque
giorni e durante i quali mi fecero tutti gli esami di rito, per caso,
passeggiando nel corridoio, vidi appesa in bacheca una
locandina di un convegno su questa malattia sconosciuta, che si sarebbe svolto
proprio alle porte della mia città.
Sulla locandina c' era una frase che mi
gelò il sangue: le cure palliative nella sclerosi laterale amiotrofica.
Capii subito che si trattava di una
malattia incurabile.
Chiesi a Franco, il mio compagno, di
parteciparvi in modo di avere notizie.
Tornò con numerose dispense e con notizie
fresche sullo stato della ricerca e sull' assistenza.
Una volta dimessa il mio pensiero fu
quello di
cercare informazioni .
Cominciai la ricerca, attraverso
internet, di notizie all' estero per una possibile
cura, non trovai nulla anzi
La cosa che mi fece arrabbiare di più fu
che, sebbene la malattia fosse stata descritta
un secolo e mezzo prima, la ricerca per sconfiggerla o per contenerla,
non aveva fatto un solo passo avanti.
Anche le cause sono tutt'oggi
ignote.
Si continua a morire come centocinquanta anni fa.
Solo la sopravvivenza e' aumentata ,
grazie a peg e tracheotomia.
Mi chiedo il perché e non so darmi altra
risposta : non vi e' stata sufficiente ricerca
anzi, non ve n'è stata per nulla!
Qualche piccola sperimentazione con
degli antiossidanti ed il riluzolo che, arrivato in
Italia a metà anni novanta, non può
essere considerato un farmaco efficace.
Tutto ciò ha il sapore di un contentino
per gli ammalati e un tranquillante per lenire le coscienze frustrate e
impotenti dei neurologi.
Che non me ne vogliano.
E che dire dei tempi?
Ci sono tempi biblici per ogni molecola
sperimentata, tempi che un malato non ha.
Eppure basterebbero pochi mesi per
verificare se un farmaco funziona oppure no, non mi risulta che, tranne
rarissime eccezioni, la malattia si fermi o proceda in modo molto lento.
Credo che se
Inoltre utilizzare il placebo è davvero
ridicolo, l'effetto placebo, se mai ci fosse, durerebbe ben poco perché non vi
è nulla, tranne i miracoli, che possa rimettere in funzione dei muscoli
atrofizzati da tempo.
E dei poveri topini utilizzati nelle
sperimentazioni, che dire se non che il loro sacrificio e' inutile, visto che
su di essi la maggioranza delle sperimentazioni hanno avuto successo e sull'
uomo sono miseramente fallite una dopo l'altra.
Non sarebbe ora di modificare le regole
della sperimentazione, almeno per quanto riguarda certe malattie e passare a
sperimentare sull' uomo?
Qualcuno dirà che questo non e' etico
ne' moralmente giusto, ma, e' etico e moralmente giusto che ogni anno muoiano,
nel mondo decine di migliaia di persone, e non mi riferisco solo ai malati di
SLA, ma anche di altre malattie neurodegenerative?
Eppure, all' ultimo congresso mondiale
sulla SLA, tenutosi il mese scorso a Dublino, un neurologo molto noto, ha
pervicacemente ribadito il fatto che bisogna insistere sugli animali.
Inoltre ha parlato della capacità delle
cellule nervose mesenchimali di trasformarsi in
cellule gliali, mentre in altre sperimentazioni è
risultato anche un aumento del numero dei motoneuroni
e la produzione di fattori di crescita e di citochine.
Torno alla ricerca, quella non fatta, e
a questo punto mi viene da pensare che la scienza non è neutra ma legata ad
interessi economici ben precisi.
E' di questi giorni la notizia che
centinaia di laboratori spendono tempo e denaro per risolvere la calvizie con
le cellule staminali e questo la dice lunga sul rapporto ricerca/profitto.
E poi c'è la questione dei brevetti,
fino a che sul mercato c'è un determinato farmaco, per un certo periodo di
tempo, dieci anni se non ricordo male, non se ne parla nemmeno di immettere sul
mercato una nuova molecola per la stessa malattia .
Alla faccia del libero mercato, della
competizione e della globalizzazione!
Non un solo farmaco in questi cinque
anni di malattia è uscito.
Nemmeno contro la scialorrea
si e' trovato un qualche cosa di efficace, buio totale su tutti i fronti.
L' unico tentativo vero, dove si
ripongono speranze e' la sperimentazione che sta portando avanti l'equipe della
dottoressa Mazzini con cellule staminali autologhe (mesenchimali), seppur tra mille difficoltà e vari intoppi
burocratici.
Eppure i dati che sono stati presentati
al convegno a Milano due anni fa hanno
dimostrato che, le cellule utilizzate nei trapiantati, non hanno dato
origine ad alcun tumore e l'intervento non ha danneggiato i pazienti.
Nessun neurologo, che io sappia, benché
ci siano fondi stanziati dall' ex ministro della salute prof. Sirchia, ha il coraggio di cimentarsi in questa impresa.
Intanto c'è chi tenta, giustamente, la
sorte a Pechino o a Kiev, con notevole dispendio di
denaro, che non tutti hanno, e di energie fisiche.
Tentativi che farei anch' io se le
condizioni di salute me lo permettessero.
Non si sarebbe nemmeno parlato di questa maledetta SLA se non fossero stati
colpiti dei calciatori, grazie a loro
Come disse una giovanissima e cara amica, anche lei come me baciata dalla
fortuna di avere contratto
''Ci sono malati di serie A e di serie B''.
Poco importa, i farmaci non ci sono per
nessuno, purtroppo!
Spero di non avervi annoiati con questa
mia riflessione.
Un caro saluto a tutti.
Angela Seneci.
Luca
Pulino Raccolta degli
editoriali
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