VIAGGIO IN UCRAINA.

L’idea di partire per l’Ucraina, per sottopormi al trattamento di cellule fetali, ha cominciato a prendere forma nella mia mente dopo aver letto una notizia sul sito www.staminali.aduc.it e dopo che dall’Uruguay, il dottor De Bellis mi aveva comunicato di non possedere i requisiti per partecipare alla sperimentazione che stava conducendo.

Ho così cercato di approfondire le informazioni di cui ero in possesso e, ritenendo il discorso estremamente interessante, ho deciso di sottopormi al trattamento.

Ecco la mia esperienza, che per essere più chiaro, ho deciso di raccontare in forma di domanda – risposta.

Dove viene effettuato il trapianto di cellule fetali?

Il trapianto di cellule fetali viene effettuato presso la clinica Emcell, a Kiev, in Ucraina.

Il Prof. Alexander Smikodub è il responsabile della clinica.

Il sito della Emcell : www.emcell.com

Come ho contattato la Emcell?

Ho contattato la Emcell tramite la dott.ssa Fiamma Ferraro che funge da primo contatto tra la clinica e il paziente, si occupa della traduzione della cartella clinica del paziente in inglese (per 150 euro) ed è comunque a disposizione per rispondere a qualsiasi domanda sul trapianto.

Dott.ssa Fiamma Ferraro

Studio medico -Via Paganella 7

00135 ROMA

tel/fax: 0635500018, cell.3403754383

e-mail: fiafier@yahoo.com sito web: www.geocities.com/fiafer

La cartella clinica viene poi sottoposta all'attenzione del Prof. Smikodub e sarà lui a decidere se il paziente è idoneo per il trattamento.

Come viene effettuato e in cosa consiste il trattamento di cellule fetali?

Il trapianto consiste nella somministrazione, per via endovenosa ed intramuscolare, di cellule staminali fetali in sospensione.

Esso viene effettuato in regime di day hospital, in 3 giorni.

Primo giorno.

E’ quello più faticoso perché prima del trattamento vero e proprio vengono effettuati una serie di esami : esame del sangue e urine, elettrocardiogramma e una breve visita neurologica.

L'ospedale è veramente fatiscente ma il reparto dove si fanno gli esami è pulito e sufficientemente nuovo.

Da questa struttura poi, terminati gli esami, si passa in un'altra struttura ancora più fatiscente, ma basta salire qualche piano, attraversare una porta e si è su un altro pianeta : tutto è nuovo, bello, moderno e pulito : è qui che si effettua il trattamento.

Il trattamento è semplice, non doloroso e non invasivo e consiste nel trapiantare per via endovenosa una quantità pari ad una siringa normale, di cellule fetali.

Vengono somministrati anche un antiallergico e un anticoagulante.

Secondo e terzo giorno.

Si va direttamente in clinica e il trattamento viene effettuato per via intramuscolare (sulla pancia).

ll trattamento è terminato.

Il diverso tipo di somministrazione è necessario perchè pur essendo le cellule di origine fetale, esse sono di specie diverse : nervose, muscolari ed epidermiche.

Qual è il costo del trattamento? 

Il trattamento costa 18.000,00 euro.

Il personale della clinica provvede a tutti gli spostamenti (aeroporto – alloggio e viceversa, alloggio – clinica e viceversa) : questo servizio è compreso nel prezzo.

Nel costo non è compreso ne vitto ne alloggio.

La clinica manda però una lista di alberghi da scegliere (la scelta non è obbligatoria) e provvede, in caso di scelta, alla prenotazione.

Ma ognuno si può organizzare come meglio crede (hotel o appartamento) in base alle proprie esigenze.

E’ possibile avviare, presso la Asl di competenza, la pratica di rimborso spese per ‘interventi medici effettuati all’estero’ (vi farò sapere se e come la la mia pratica di rimborso è andata a buon fine).

Quanto tempo si deve rimanere a Kiev?

Minimo 3 giorni (necessari per il trattamento).

Di solito è necessaria, per far coincidere i voli aerei di andata e ritorno, una permanenza di una settimana ma questo dipende anche da quale compagnia aerea si sceglie per viaggiare.

Io ho scelto la Ucraine Airlains perché (se non sbaglio) è l’unica compagnia che non fa scalo.

Questa compagnia vola 3 volte a settimana (almeno dall’aeroporto di Roma) : lunedì, mercoledì e venerdì.

Quali difficoltà ho incontrato?

Se non si ha un interprete italiano – ucraino è impossibile comunicare!!!

Saper parlare l’inglese è utile solo in rari casi in quanto nessuno nella clinica (figuratevi fuori) parla o può sostenere una conversazione in inglese (ne tantomeno in italiano).

Non so se è possibile richiedere un’interprete tramite la clinica.

Questa della lingua è una difficoltà che io definisco ‘oggettiva’, poi ci sono delle difficoltà ‘soggettive’ che dipendono anche dallo stato di salute del malato :

l’assistenza per scendere e salire dall’aereo a Kiev è totalmente manuale e non avviene tramite il classico elevatore;

i cuscini per dormire mi hanno creato non pochi disagi perché sono troppo morbidi, la testa affonda in essi invece di rimanere semplicemente appoggiata;

se decidete di alloggiare in appartamento potreste avere qualche problema di spazio nel bagno e comunque non pensate di trovare alloggi come siamo abituati a vedere in Italia;

ho avuto enormi problemi a chiamare l’Italia con il telefonino, in pratica potevo solo ricevere telefonate o spedire e ricevere sms;

io mi sono adattato abbastanza bene ma anche mangiare potrebbe essere un problema.

Queste sono le difficoltà che ho incontrato, comunque, tutte (lingua parlata a parte) superabili.

Perché ho scelto l’Ucraina? Con quali aspettative?

Ho scelto l’Ucraina principalmente per due motivi :

il tipo di cellule utilizzate nel trattamento (fetali e quindi pluripotenti);

la tecnica di somministrazione usata (endovenosa e intramuscolare) che è perfetta per il mio attuale stato di salute.

Naturalmente sono partito per Kiev con delle aspettative, del resto se non le avessi avute non sarei partito.

Spero di frenare la degenerazione dei motoneuroni e bloccare così la malattia.

Spero di avere miglioramenti nella respirazione, nel parlare, nel deglutire e di avere miglioramenti generalizzati in tutto il corpo.

Non mi aspetto miracoli e sono comunque pronto mentalmente nel caso in cui il trattamento non dovesse sortire l’effetto desiderato.

Impressioni avute.

Per farla breve potrei dire che il diavolo non è poi così brutto (e cattivo) come lo si vuole dipingere!

Ho trovato il personale della clinica attento alle esigenze del malato, cortese e professionale.

Lo stesso Prof. Smikodub è estremamente gentile e pronto a rispondere a qualsiasi domanda gli viene posta, così come la dott.ssa Ferraro.

Ma è presto per dire se ho fatto la scelta giusta perché le mie impressioni positive contano poco se poi non ci sono i risultati.

Nessuno mi ha promesso miracoli ma in base ai loro studi e alle evidenze avute su altri malati di sla, dovrei vedere presto dei miglioramenti (che in parte ho già avuto) dovuti al trattamento effettuato.

Allo stato attuale delle cose, però, non potrei consigliare nessuno a seguire le mie orme, ma posso mettere a disposizione la mia esperienza nella speranza che possa essere d’aiuto a qualcuno.

Vi terrò aggiornati.

Luca Pulino

E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione. Scrivetemi