L’EDITORIALE
5
anni fa…(circa).
Agosto 2001…
Si
è intrufolata nella mia vita in maniera silenziosa…5 anni fa!
Le
braccia un po’ deboli, ma non troppo deboli …’colpa del caldo e di un periodo
particolarmente stressante che stavo vivendo’…pensavo.
E
poi quella difficoltà nel ‘parlare’ che avevo ogni volta che bevevo un
bicchiere di vino o di birra…davvero inspiegabile.
‘Colpa
dello stress’ …mi dicevo, così me ne andai in ferie.
Il
riposo però non ebbe l’effetto sperato e quello che era un disturbo occasionale
si trasformò ben presto in un problema permanente.
E’
come se in bocca avessi qualcosa che mi impediva di parlare in maniera fluida :
avevo la classica ‘parlata’ di chi è ubriaco!
Aspettai
ancora qualche giorno (pensando sempre ad un malessere passeggero, poi, non
vedendo nessun miglioramento cercai di approfondire il problema.
Cominciò
così la mia odissea tra semplici dottori e specialisti di vario genere
girovagando tra semplici studi a cliniche private.
Ognuno
naturalmente diceva la sua, ognuno prescriveva gli esami per lui più consoni
per capire il problema…ma senza risultato.
Intanto
erano comparsi, all’altezza delle braccia, dei strani guizzi sottopelle : le
fascicolazioni.
Febbraio
2002…mi ricoverai presso il Policlinico Gemelli di Roma, reparto neurologia…
Una
settimana …vari esami …una sentenza …sclerosi laterale amiotrofica.
Ricordo che il dottore per farmi capire meglio
di quale malattia si trattasse disse che era la stessa che aveva colpito Gluca
Signorini, ex giocatore della Roma e del Genoa.
Nel febbraio
Mi
venne in mente il servizio TV che avevo visto e capii come quella informazione
ricavata da quel servizio fosse inesatta oltre che incompleta.
Tutti
possono essere colpiti dalla SLA, non solo i giocatori di calcio
professionistico e che nessuno ha mai provato ‘esistenza di un legame tra
malattia e doping!
La paura, la dignità e il coraggio!
Una
volta a casa cercai il più possibile informazioni sulla malattia e così fecero
anche i miei genitori.
jntrambi
oramai sapevamo cosa era la malattia e a quali conseguenze avrebbe potuto
portare, ma per circa un mese fu un argomento tabù.
Parlavo
con i miei amici e mi veniva da piangere come se fosse ‘l’ultima
chiacchierata’…
Ricordo
che avevo voglia di parlare dell’accaduto ma non più di tanto …
Smarrimento
e paura, tante domande, nessuna risposta…
Mai
come in quel momento avevo bisogno di normalità …
Poi
ebbi una reazione d’orgoglio e mi promisi che nessuno avrebbe più letto nei
miei occhi la ‘paura’ ma solo forza, coraggio e dignità, consapevole che un
atteggiamento positivo sarebbe servito non solo a me ma avrebbe contagiato
anche ai miei genitori e tutti coloro che mi erano vicini.
Vivere con la sla…
Qualche
mese prima della diagnosi ero andato a vivere da solo e la notizia datami
all’ospedale non condizionò quella mia scelta anche perché riuscivo senza
difficoltà a fare tutto…
…fino
ad ottobre 2002…quando cominciai ad avere problemi nel gestire con le dita
delle mani i cosiddetti movimenti fini.
Indossare
la camicia era diventata una vera impresa!
Per
questo motivo, pur lavorando a soli 5 minuti da casa, dovevo svegliarmi
prestissimo…
fino
a quando decisi di non indossare più camicie!
Ma,
oramai, la vita quotidiana era diventata un continuo ingegnarsi per risolvere
tante piccole difficoltà che mai mi sarei sognato dover affrontare : la
chiusura dei pantaloni, l’accensione della macchina, l’apertura della porta di
casa…
E
a tutto, o quasi, riuscivo sempre a trovare una soluzione.
Non
mi sarei mai sognato di gioire e di provare un’intensa emozione nell’aprire una
bottiglia d’acqua o di sentirmi frustrato e di disperarmi se ciò non accadeva!
La
malattia però, arrivata in punta di piedi, reclamava sempre più spazio…
Cominciai
ad avere poca forza nelle braccia tanto che vestirsi, lavarsi erano diventate
imprese titaniche, le gambe erano deboli e se cadevo rischiavo di non alzarmi
più!
Nella
nuova casa, il 27 gennaio 2003 festeggiai il mio 32° compleanno : fu una grande
festa!
Il
primo febbraio decisi di tornare a casa dei miei genitori : fu uno dei giorni
più tristi della mia vita!
Appunti di viaggio da Agosto 2001 fino a Marzo
2004;
La speranza!
Il
resto è cronaca dei nostri giorni.
Quanti
rospi ho ingoiato!
E
quanti bocconi amari!
Ho
perso tante battaglie ma non ho perso la guerra!
Dopo
ogni sconfitta mi sono sempre rialzato,
caparbiamente, a volte da solo, a volte con l’aiuto degli altri.
Quando
mi sveglio la mattina, tra me e me, dico “Comincia un’altra giornata di merda…”
ma poi cerco di fare di necessità virtù.
Non
ho mai perso, anche nei momenti più difficili, la speranza che un giorno sarei
guarito.
In
questo caso, l’importante non è partecipare ma vincere …vincere …vincere!
Accadde un anno fa…
Novembre
2005 – Viaggio in Ucraina;
Luca
Pulino Raccolta degli
editoriali
E voi cosa ne
pensate? Mi piacerebbe conoscere la
vostra opinione. Scrivetemi
