QUALE FUTURO?

Quasi quattro anni mi è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica.

Da allora tante cose sono cambiate (il mio stato di salute è, di anno in anno, peggiorato) mentre altre sono rimaste apparentemente uguali (dal punto di vista medico non c’è nulla capace di fermare la malattia).

Speravo che questo fosse l’anno buono per dare un senso a questa lotta impari, rientrando magari in una sperimentazione farmacologia, ma finora non è stato così.

Quattro anni… e le sole armi che ho avuto per contrastare la malattia sono la mia forza e il mio coraggio, virtù importanti, ma troppo spesso non sufficienti per contrastarla.

Fin dall’inizio ho cercato di guardami intorno, in Italia, ma soprattutto (dopo aver capito che non sarei mai potuto rientrare nella sperimentazione della dott.ssa Mazzini) all’estero, sempre attento alle notizie che provenivano dal mondo della medicina ufficiale e non, cercando di approfondire quelle che ritenevo più interessanti.

Ed è proprio seguendo questo ordine di idee che lo scorso 5 giugno ho deciso di non andare in Cina per effettuare un trapianto di cellule olfattive, pensando che non facesse al mio caso.

Più recentemente (questo mese) non sono stato di certo con le mani in mano.

Ho contattato il dottor De Bellis che in Uruguay ha effettuato, in via sperimentale, trapianti di cellule staminali adulte in pazienti con la sla.

Purtroppo appena ho descritto qual’era il mio attuale stato di salute, molto cordialmente mi è stato detto di non avere i parametri richiesti per effettuare il trapianto.

Ho contattato il dottor Lima, che in Portogallo effettua trapianti di cellule olfattive, ma purtroppo questo trattamento viene effettuato solo su pazienti con lesioni spinali e non su malati di sla.

Ho inviato un’email per richiedere informazioni sul trapianto di cellule fetali (per via endovenosa) che effettuano in Ucraina…qui sto aspettando di ricevere informazioni.

Insomma tanto fumo e niente arrosto… almeno in apparenza, perché è vero che di concreto non ho raccolto nulla ma cercare, chiedere, scrivere, rompere le scatole lo trovo comunque un modo per ricordare alla mia mente che sono tutt’altro che rassegnato.

Non cerco un trattamento a tutti costi ma se trovo un qualcosa d’interessante mi ci butto a pesce!

E pazienza se riceverò un’altra portata sul muso tanto oramai ci sono abituato.

E pazienza se il trattamento non è convenzionale o non approvato dalla medicina ufficiale.

Del resto oggi per la medicina ufficiale non conto molto visto che nelle mie attuali condizioni di salute qualsiasi sperimentazioni mi è (e mi sarà) preclusa.

I parametri con i quali vengono scelti i pazienti per le sperimentazioni sono estremamente selettivi (anche troppo), bisogna essere persone quasi normali.

E quando rifletto su questa cosa mi sento un po abbandonato a me stesso e al mio destino …

Così non mi stupisco che tante persone si recano all’estero per sottoporsi a trattamenti non approvati dalla medicina ufficiale e rischiare la propria vita in una terapia che troppo spesso non produce gli effetti sperati o addirittura non produce nessun effetto…ma almeno hanno provato a dare un senso a questa lotta.

Luca Pulino

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