Marco è affetto dalla Sla2: la ricerca è la sua (e la nostra) speranza

Cosa vuol dire tagliare i fondi alla ricerca oppure non incentivarla? Cosa significa davvero il dibattito etico, relegato ormai a mera speculazione intellettuale rispetto ai problemi dei cittadini ritenuti prioritari dalla politica? Lasciare o no la possibilità agli scienziati di sperimentare in ambiti medici le cellule staminali per esempio, sembra oggi un dibattito da elite, un discorso che può appassionare solo i quattro gatti, per giunta drogati, dei Radicali.

Perché si sa, nell’ultimo periodo in particolare, il sentire comune ha sempre più qualcosa di completamente deviato rispetto alla realtà, soprattutto se questa viene quotidianamente plasmata e plagiata dai poteri forti di cui si serve la comunità per perpetrare lo status quo, l’ordine sociale, la scala piramidale al cui vertice troviamo immancabilmente sempre gli stessi. Eppure è vero ed è un dato di fatto che la parola “ricerca” è ormai inflazionata: tagli alla ricerca, sostegno alla ricerca, i ricercatori precari, la fuga di cervelli ovvero dei ricercatori, le raccolte di beneficenza per la ricerca, lo Stato o il governo che non finanzia la ricerca.

Dovunque sui giornali ogni giorno si legge una dichiarazione del politico di turno che è piena di concetti assimilabili, se non di queste parole specifiche. In tal modo tutto diventa più grande, la sperimentazione si gonfia fino a trasformarsi in qualcosa di disumano e che giova solo al prossimo Hitler che vorrà selezionare la nuova razza ariana oppure un problema macroeconomico, che non tange il singolo individuo. Ogni spunto in proposito viene permeato dall’ideologia, dall’oppio dei popoli ovvero la religione o dall’informazione a senso unico.

Eppure dietro al tema/parola ricerca si nascondono delle vite preziose come quella di Marco Gentili, ventenne attivista politico e studioso di scienze politiche costretto sulla sedia a rotelle perché affetto dalla malattia genetica Sla2 (Sclerosi Laterale Amiotrofica Familiare) che “si trasmette con modalità chiamata autosomica recessiva. In questo caso un individuo malato può nascere solo se riceve una copia difettosa del gene da ciascuno dei genitori, entrambi portatori sani dell’alterazione genetica” come si può leggere dal suo blog, che prosegue in proposito con grande ironia: “Non vorrei dire nulla, ma su questo mondo i miei genitori hanno avuto davvero culo a incontrarsi”.

Il suo intervento nell’ambito di “Andiamo Oltre”, un’iniziativa tenutasi qualche giorno all’Auditorium di Roma organizzata da Civati, consigliere regionale lombardo del PD, è illuminante: “Sono affetto da SLA2 e purtroppo sono nato nel 1989, quando ancora neppure si parlava di genetica pre-impianto” inizia a dire Marco, grazie alla voce elettronica che dà vita ai suoi pensieri “Quest’oggi forse sarei potuto essere fra di voi con un sorriso in più, mostrato per la speranza di una Legge sulla ricerca scientifica ispirata al rispetto intergenerazionale. Invece, sono qui con l’amarezza e con i miei parenti, che un domani mi lasceranno naturalmente al mondo senza avere l’autonomia necessaria per godermi la vita in tutti i suoi aspetti. Ma non vedo il motivo valido, strutturale e concreto, perché questa mia condizione dovrà essere imposta categoricamente ed omogeneamente su tutti i probabili nascituri italiani affetti da gravi patologie, che si andranno a mettere al mondo per una legge 40 senza fondamenta”.

“La legge attuale vieta sia la fecondazione eterologa, discostandosi dagli orientamenti di altri Paesi europei, sia quella post-mortem. E’ vietato, ugualmente, il ricorso a qualsiasi tecnica riproduttiva assistita per i singoli, per i minorenni e per gli anziani” prosegue Marco Gentilini “la legge inoltre vieta qualsiasi tipo di sperimentazione ed impedisce la crioconservazione, ammessa solo per gravissimi motivi relativi allo stato di salute della donna non prevedibili al momento della fecondazione ma soltanto per il momento strettamente necessario al trasferimento dell’embrione da realizzare prima possibile.”

Per quanto riguarda ancora la fecondazione, la Legge 40 restringe poi il campo di ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita al solo caso di fecondazione omologa “perché non si ammette la partecipazione di un terzo nel processo di procreazione (ndr in questo caso si parlerebbe della cosiddetta fecondazione eterologa)” e questa è “consentita solo quando sia accertata l’impossibilità di rimuovere in altro modo gli ostacoli alla procreazione” e solo in “ipotesi di sterilità o di infertilità della coppia documentate da atto medico.”

Quanto detto rappresenta sostanzialmente la situazione italiana solo riguardo un particolare ambito della più ampia categoria che abbraccia i “temi eticamente sensibili” e che, come dimostrato, afferisce concretamente sulla vita delle persone. In quest’ottica, il fallimento della consultazione referendaria del 2005, con un’ affluenza alle urne di appena del 25,9% dei votanti e quindi insufficiente per il raggiungimento del quorum del referendum abrogativo riguardo la Legge 40, ha provocato effetti tuttora validi nella quotidianità di molte persone e ha rinforzato ancora di più se è possibile, l’influenza culturale cattolica che domina nelle scelte politiche.

Personalmente mi vergogno di vivere in un paese dove Marco deve pagare sulla sua pelle un prezzo troppo alto per l’ignoranza, l’ottusità, la cattiveria, il menefreghismo altrui. E il suo disagio, espresso nella frase “vorrei addormentarmi ora e svegliarmi solo al momento giusto”, è anche il mio.