Probabilmente l’installazione della Peg, avvenuta lo scorso mese di ottobre, mi ha salvato la vita.
Mangiare, infatti, era diventata una vera impresa, dovevo fare uno sforzo immane per nutrirmi e lo sforzo e fatica non erano ricompensati da un buon risultato.
Ora riesco a nutrirmi in modo adeguato, quando voglio (persino la notte!) e senza fatica e sto pian piano recuperando peso : una bella rivoluzione!
Mi aspettavo di più dalle famose punture di botulino, fatte per risolvere il fastidioso problema dell’eccessiva salivazione.
Certo, ora ho una migliore gestione della saliva, segno che comunque essa è diminuita ma mi aspettavo un risultato migliore.

Purtroppo ho avuto un significativo peggioramento che ha interessato anche la parte bulbare.
Ora non riesco più a parlare e per comunicare utilizzo esclusivamente la Tavola di Comunicazione.
Anche utilizzare il pc mi costa tanta fatica e il risultato è che ho una marea di email da evadere.
Insomma, ogni mese è sempre più difficile!
Non mi stancherò mai di ripeterlo : il coraggio del malato è importante così come l’amore con il quale è accudito dai famigliari ma a noi serve soprattutto una cura capace quantomeno di arrestare la malattia.

Con i miei amici stiamo facendo una raccolta fondi a favore della ICOMM ONLUS.
Abbiamo organizzato una lotteria a premi abbinata all’estrazione del lotto.
I premi sono stati offerti dai commercianti di Capranica, il paese dove vivo.
30 bellissimi premi divisi in 6 ruote.
Ho cercato di abbinare alla raccolta fondi anche una piccola campagna d’informazione sulla Icomm e sulla malattia e a tal fine ad ognuno che acquisterà un biglietto verrà consegnato un depliant informativo su questa iniziativa. 

Ora vi lascio perché devo preparare le valigie…mi aspetta un lungo viaggio.