Perchè il 18 settembre è importante per i malati di sla?

Roma - Si è celebrata giovedì 18 settembre la prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa al momento inguaribile.

La data è stata scelta per ricordare il “sit in” a cui alcuni pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e i loro familiari diedero vita il 18 settembre 2006 a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica sulle problematiche connesse alla SLA e sui loro bisogni, con particolare riferimento all’assistenza, alla presa in carico e allo stimolo alla ricerca scientifica.

A un anno di distanza, poi, un malato di SLA, Sebastiano Marrone, accompagnato da altre due persone afflitte dalla medesima patologia, Francesco Brunelli e Antonio Tessitore, furono ricevuti dall’allora ministro della Salute Livia Turco cui ribadirono le esigenze particolari delle persone con SLA.