Comunicato stampa Aisla.

Circa cento persone hanno manifestato questa mattina a Roma, in Piazza Castellani, nel corso di una manifestazione appoggiata tra gli altri da AISLA, UILDM e FISH. Una delegazione di manifestanti è stata ricevuta dal sottosegretario con delega alla Salute, Ferruccio Fazio, il quale ha promesso una rapida entrata in vigore del pacchetto LEA, delle verifiche sullo stato di utilizzo dei fondi assegnati nel 2007 alle Regioni per l'acquisto dei comunicatori "eye tracker" e l'insediamento di una Commissione sulla SLA.

Roma, 26 gennaio 2009 - Sono stati circa un centinaio gli ammalati di SLA e i loro familiari che questa mattina hanno manifestato a Roma nel corso di un pacifico "sit-in" svoltosi in Piazza Castellani, nei pressi della sede del Ministero della Salute.

L'iniziativa, condivisa e appoggiata dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e da altre Associazioni di pazienti con la SLA, dal Forum SlaItalia, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), ha voluto rappresentare un momento di sollecitazione e stimolo nei confronti del Ministero della Salute in merito all'attuazione urgente di alcuni specifici rovvedimenti, ventilati ormai da tempo e finalizzati al sostegno di queste "fasce deboli" di cittadini.

A tal proposito, una delegazione composta da Mario Melazzini (presidente di AISLA ONLUS e malato di SLA), Sebastiano Marrone (anch'egli affetto dalla medesima patologia), Valeria Scarpiello (rappresentante dei familiari dei pazienti con SLA) e Marcello Tomassetti, presidente della UILDM Roma, sono stati ricevuti dal sottosegretario con delega alla Salute del Governo, Ferruccio Fazio: «Il prof. Fazio ha ribadito che il pacchetto dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) - portatori di innovazioni relative ad ambiti assistenziali che necessitano di particolare tutela, con specifica attenzione all'assistenza continuativa con pronta disponibilità medica e presenza infermieristica sulle ventiquattr'ore, in termini di cure domiciliari destinate ai malati in fase terminale, bisognosi di supporto per le loro funzioni vitali - è pronto per essere ratificato dalla Conferenza Stato-Regioni, così come il nuovo Nomenclatore Tariffario dei Presìdi, delle Protesi e degli Ausili contenuto all'interno degli stessi LEA - riferisce Melazzini -. Il prof. Fazio ha detto che spera che ciò possa avvenire già il prossimo 5 febbraio».

Melazzini prosegue: «Ho sottolineato anche la disomogeneità delle misure assistenziali in favore dei malati di SLA presenti nelle varie regioni italiane - queste le sue parole -. Per tale motivo ho richiesto al Ministero della Salute una necessaria verifica riguardo allo stato di impiego dei fondi stanziati nel 2007 e attribuiti alle singole Regioni per l'acquisto di comunicatori ad alto contenuto tecnologico da destinare ai malati che abbiano perso l'uso della parola».

Infine, Ferruccio Fazio ha anche anticipato che entro la fine del mese di febbraio verrà insediata una Commissione sulla SLA: un organo snello che avrà compiti consultivi e sarà composto da tre tecnici, da rappresentanti di AISLA ONLUS e del Ministero.

Melazzini conclude: «Al momento siamo fiduciosi sulla validità e sulla rapida entrata in vigore delle misure assistenziali promesse dal prof. Fazio. Ora attendiamo la prova dei fatti».