Le richieste.
Roma - In occasione
della prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica, i tre ammalati di SLA Mario Melazzini (presidente dell’AISLA - Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica promotrice dell’evento),
Sebastiano Marrone e Antonio Tessitore sono stati
ricevuti al Ministero della Salute da Ferruccio Fazio, sottosegretario di Stato
al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali, con delega alla Salute:
«Il
professor Fazio ha confermato la disponibilità, già espressa precedentemente
anche dal sottosegretario Martini a farsi carico delle problematiche correlate
alla malattia - ha dichiarato Melazzini - confermando
in particolare la ratifica, entro il prossimo 20 ottobre, dei nuovi Livelli
Essenziali di Assistenza nei quali saranno previste numerose misure in favore
delle persone non autosufficienti e in gravi condizioni di salute, come i
malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica».
«È
stata inoltre confermata la presenza - ha aggiunto Melazzini
- all’interno del Nomenclatore Tariffario, dei comunicatori ad alto contenuto
tecnologico destinati ai malati di SLA che hanno perso l’uso della parola.
A
breve, infine, è previsto un nuovo incontro presso il Ministero della Salute
cui prenderà parte anche il professor Lenzi,
consulente tecnico del sottosegretario Fazio, per fare il punto della
situazione sullo stato della ricerca».
«Il
professor Fazio - ha concluso Melazzini
- ha affermato anche che al momento preferisce non istituire nuovamente