FRANCO NEGRO
TESTIMONIANZA DI MAGGIO 2012
DATA DI NASCITA: 21.09.1974
MESE e ANNO DIAGNOSI: 11.2007
VIVE AD ANDORA - SAVONA - LIGURIA
EMAIL: franco.negro@iable.it

Mi chiamo Franco sono nato il 21 settembre 1974 ad Imperia e vivo ad Andora (SV).
Ho vissuto una vita in campagna tra le piante e i fiori, i miei genitori erano floricoltori, io già da adolescente dimostravo attrazione per il mondo vegetale tanto che frequentai la scuola di agraria a Sanremo diplomandomi nel '93. Dopo il militare in marina nel '94 intrapresi il lavoro dei miei genitori: la coltivazione delle rose; mi sposo nel 2000, mia moglie mi aiutava nel mio lavoro e nel 2002 nasce mio figlio Sandro.
Insomma contento della mia vita che purtroppo cambia radicalmente nel novembre del 2007 quando mi diagnosticano la malattia.
Tutto iniziò con una semplice difficoltà a reggere la tazzina del caffè con il pollice e l'indice della mano destra, cosa che passò innosservata.
In seguito una perdita di forza in tutta la mano ma questo lo attribuivo al lavoro che stavo facendo, era il periodo delle potature e stancavo molto la mano. Furono i primi guizzi muscolari lungo tutte le braccia in special modo sui bicipiti: le fascicolazioni, a farmi andare da un neurologo, pensavo ad una semplice infiammazione.
Dopo un'accurata visita mi ricoverò in ospedale dove feci RMN encefalo e colonna elettromiografia e svariati esami ematochimici; fui dimesso dopo due giorni con sospetta malattia dei motoneuroni. L'esame dei potenziali evocati evidenziava un deficit di tipo centrale, di qui in avanti una odissea fra dottori e ospedali: Torino,Milano, Genova.
Non volevo credere di avere questa malattia e cercavo pareri differenti di diversi dottori, intanto il mio fisico peggiorava di giorno in giorno. La dottoressa Gutman mi diede una cura a base di immunosoppressori ed endoxan con aggiunta di vitamine ma anche questa cura non diede risultati. Ormai nel marzo del 2009 facevo fatica a camminare anche se aiutato da una persona, oltre alla malattia devo sopportare la separazione che mia moglie decide di chiedermi.
Nel luglio del 2009 devo rassegnarmi alla carozzina, la parlata sempre più nasale con difficoltà a formulare le parole,
La deglutizione peggiorava sempre di più, la difficoltà nel nutrirmi mi portò a perdere molti chili, fino a quando nell'agosto del 2010 fui costretto a praticarmi l'intervento per la nutrizione tramite peg.
Nel mese di novembre, in seguito ad una crisi respiratoria, mi portarono in rianimazione; per fortuna non subii danni celebrali ma dovettero praticare la tracheostomia.
Logicamente con la tracheo la vita cambia e non in meglio, le ore passate a letto in alcuni giorni sembrano non passare mai, in altri invece, grazie alle persone che ti sono vicine, passano in fretta.
Il comunicatore oculare mi aiuta a dialogare con molte persone anche con ammalati di sla come me, inoltre posso mandare e ricevere sms potendo così mantenere il contatto con mio figlio Sandro.
Non nego che ho dei momenti di tristezza e di sconforto ma ho anche una grande voglia di guarire e di sconfiggere questa bestiaccia, lo devo a mio figlio ed ai miei due meravigliosi genitori che mi curano 24 ore al giorno.
Franco