Probabilmente se la ricerca sulla sla fosse cominciata, in modo serio 15 anni fa, ora non sarei qui a scrivere questo editoriale.
Magari non sarei guarito ma forse (il dubbio é d'obbligo) starei fisicamente meglio tanto da permettermi di mangiare normalmente e di stare comodamente sdraiato sul senza dover per forza fare uso del respiratore.
E' davvero strano il mio rapporto con la scienza, o meglio, con la ricerca scientifica.
Credo fermamente che la scienza sia l'unica soluzione per tornare alla normalità, eppure quando parlo di essa sembra esattamente il contrario, sembra cioè che non ripongo fiducia in essa.
In realtà quando ne parlo con astio il riferimento è solo alla ricerca italiana.
Cercate di capirmi, sono malato da 6 anni senza avere avuto mai la possibilità, a causa dei rigidi requisiti, di rientrare in qualche sperimentazione, per dare, quantomeno, un senso alla lotta contro la malattia.
Per quasi 3 anni 'dare un senso a questa lotta' è stata la mia principale priorità ...è frustrante vedere le proprie capacità motorie senza poter far niente!
Oggi il mio pensiero è totalmente cambiato.
Infatti, anche se avessi la possibilità di rientrare in una sperimentazione farmacologica sarei io a rifiutare.
In questo caso sono io a non volermi mettere in gioco.
Troppo alto è il rischio di assumere un placebo.
Invece parteciperei volentieri ad una terapia cellulare.
Sapete qual'è la cosa che mi dà più rabbia?
La quasi totalità dei malati di sla muore senza aver avuto l'opportunità di provare nulla.
E’ vero che di sla si muore in Italia così come negli Stati Uniti e in Giappone ma sempre più spesso mi chiedo se non si possa fare qualcosa in più per aumentare il tempo di sopravvivenza dei malati di sla.
Ad esempio credo che gli autotrapianti di cellule staminali adulte siano un valido strumento.
Mi aspetto molto da questo 2008!
Mi aspetto dei criteri meno rigidi affinchè anche i malati più gravi possano rientrare in certe sperimentazioni.
Ho sempre creduto che le situazioni di emergenza venissero affrontate con provvedimenti d'emergenza.
Mi aspetto molto dall'anno 2008 e non potrebbe essere altrimenti viste le ultime incoraggianti scoperte scientifiche.
E’ stato svelato in parte il mistero della sla, c’è una sperimentazione in corso (il litio) davvero molto promettente ed è in procinto di partire una sperimentazioni cellule celebrali e più in generale le cellule staminali promettono grandi cose.
Forza cari compagni di sventura, dobbiamo resistere ancora un po'!
Non lasciamo che la speranza muoia dentro di noi!
Luca Pulino.
Accadde un anno fa…
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione, scrivetemi. |
