Quando mi diagnosticarono la malattia mi sentii sollevato.
È difficile da credere ma è proprio così: finalmente sapevo il nome del nemico con cui dovevo combattere!
Credetemi, è pazzesco vedere il proprio corpo deteriorarsi senza capirne il motivo.
Tutto cominciò con un problema nel parlare.
Pensavo che la causa fosse lo stress mentre le persone che mi ascoltavano pensavano magari che quel tipo di voce fosse causato dal bere vino.
In effetti avevo la classica parlata da ubriaco.
Non sapevo ancora che era l'inizio di un incubo!
I ricordi di quel periodo sono ancora stampati nella mia mente.
Ricordo...al lavoro...telefonavo e quando dall'altra parte del filo mi si rispondeva, riattaccavo perchè capivo che parlando non si sarebbe capito nulla.
Così mi capitava di telefonare alla stessa persona anche 5-6 volte... finchè non mi sentivo sicuro di essere capito.
Oltre al problema alla voce mi sentivo tanto stanco e da un po' di tempo avevo notato sui muscoli delle braccia dei strani guizzi, dei movimenti indipendenti e innaturali.
Dopo 6 mesi di peregrinaggio da uno specialista ad un altro approdai nel febbraio 2002 al Policlinico Gemelli di Roma dove il dottor Sabatelli mi comunicò il nome del mio nemico: malattia del motoneurone!
Tornai a casa un po' frastornato con una priorità: capire bene cosa avevo!
Cercai su internet malattia del motoneurone. Trasalii quando lessi la probabile evoluzione della malattia, rimasi quasi paralizzato quando lessi che l'aspettativa di vita del malato era in media di 18 mesi.
Dopo essermi documentato sulla malattia le mie priorità divennero altre.
La prima fu di non far vedere alla mia famiglia la mia paura...la seconda fu di comunicare il tutto ai miei amici e la terza fu di comunicarlo ai miei colleghi di lavoro.
Quasi subito mi calai nella parte affrontando la situazione con un atteggiamento positivo.
Quando mi diagnosticarono la malattia vivevo da solo.
Ricordo che dopo aver cenato passavo 2 3 ore sul divano a meditare su come potevo aiutarmi, su come potevo guarire. Ricordo che avevo la grande paura di come avrei reagito nel vedere eventualmente il mio fisico deteriorarsi e stupidamente speravo che se questo fosse accaduto non fossi in grado di capire.
Non sbandieravo a tutti quello che avevo ma se qualcuno mi chiedeva come stavo, rispondevo volentieri.
Non mi nascosi mai dietro la malattia.
Avevo un nuovo status, quello di malato, ma prima di tutto ero figlio, fratello, amico, bancario.
Capii presto che un mio negativo atteggiamento avrebbe fatto sprofondare in depressione me e i miei cari.
Di quei mesi dopo la diagnosi rifarei quasi tutto.
Dico quasi tutto perché tutti i giorni, dopo la fisioterapia, una volta tornato a casa, facevo circa 30 minuti di esercizi fisici a suon di musica e credo che ciò abbia accellerato la malattia.
Man mano che la malattia avanzava ogni singola azione quotidiana diventava più difficile e faticosa.
Ricordo che mi trovavo a gioire quando riuscivo ad abbottonarmi la camicia o a tirar giù la chiusura dei pantaloni quando dovevo far pipì.
Da settembre 2002 in poi ogni giorno era una sfida... e troppo spesso mi sono dovuto arrendere.
Il primo febbraio 2003 sono ritornato a casa dai miei genitori. Ormai le mie braccia erano diventate molto deboli e così le mie gambe.
Tutto era diventato faticosissimo...dal lavarmi al vestirmi fino al mangiare. Ma era sopratutto una cosa che mi preoccupava: se cadevo vista la debolezza dei 4 arti, probabilmente non riuscivo più ad alzarmi.
Solo io e Dio sappiamo quante energie fisiche e mentali ho profuso nel tentativo di fermare la malattia.
Il primo febbraio 2003 sono ritornato a casa dei miei genitori. Fu una grande sconfitta e la vittoria della bastarda!
Aprile 2011...
Sono ancora vivo! Sono giunto con la tracheostomia all'ultimo stadio di malattia.
È dura, è veramente dura...
Talmente dura che a volte non posso fare a meno di chiedermi se questa è vita!
Ma proprio quando la luce della speranza sembra spegnersi, ecco che emerge prepotentemente il mio istinto di sopravvivenza!
Non riesco più a parlare ma i miei occhi, il mio sguardo gridano a squarciagola: VOGLIO GUARIREEE!
La vita è una sola e prima di arrendermi sputerò sangue.
E poi ho tante cose ancora da fare: il sito, il giornalino, le feste...
E poi ora è diventata una specie di questione di principio...
Una partita da vincere. Ed in questo caso non m'importa di vincere grazie ad un rigore inesistente!
Voglio riprendermi la mia vita, voglio guarire e...guarirò!
Luka
Accadde un anno fa…
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione, scrivetemi.
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