Madre di due figli di tre e undici anni, è già bloccata nel letto dalla patologia neurodegenerativa Via al ricorso urgente per accedere alle terapie vietate da un’ordinanza dell’Agenzia del farmaco

di Andrea Moglia

La malattia è entrata nella casa di via Toti come una bufera. Ha cambiato tutto, spazzando via una tranquilla vita fatta di lavoro, di cura dei figli e di tante fatiche compensate dagli affetti familiari. E ha gettato sul futuro della famiglia di Suzzara una valanga di interrogativi. Non una malattia qualsiasi, ma la Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica, patologia degenerativa che distrugge in modo progressivo le cellule nervose che attivano i muscoli e per la quale non esiste ancora una cura risolutiva. A distanza di tre anni dai primi sintomi, Antonella Aliperta, 39 anni, operaia all’Ipercoop, si ritrova immobilizzata in un letto, impossibilitata a parlare, collegata ventiquattro ore su ventiquattro a un respiratore meccanico, a un aspiratore per la saliva e a una sacca per l’alimentazione enterale. Le sue sicurezze sono l’amore del marito, Carmine Scarpa, 45 anni, anche lui operaio e dei due figli, Ivan, undici anni e Alessio, di tre, nonché dei genitori e della sorella della donna che si sono trasferiti da Ottaviano (Napoli) per assisterla. Ma il futuro di Antonella si nutre anche della speranza di accedere a una terapia, l’unica che a questo punto potrebbe dare dei risultati. Quella del trattamento, basato sull’infusione di cellule staminali mesenchimali, praticato in modo gratuito dall’azienda ospedaliera Spedali civili di Brescia in collaborazione con Stamina Foundation. Una cura che forse non è in grado di guarirla ma con buona probabilità di ritardare, e forse anche di bloccare, l’evoluzione della malattia.

Ma tra lei e la terapia c’è un muro: un’ordinanza dell’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, del 15 luglio dello scorso anno che - in base alla mancanza di una sperimentazione e di prove cliniche sui benefici - impedisce i trattamenti con il metodo Stamina. Un divieto al quale alcuni giudici del lavoro - ad esempio a Venezia, Matera, Catania, Pesaro, Trento o Reggio Emilia, dove la vigilia di Pasqua il giudice del lavoro in ventiquattr’ore ha emesso un provvedimento urgente con cui impone agli Spedali Civili di curare Luigi Zaccaria, cinquantenne malato di Sla - hanno opposto ordinanze che autorizzano invece le terapie con cellule staminali a Brescia. Lo farà anche il tribunale di Mantova? È quanto auspica l’avvocato Angela Quadrelli, autrice di un ricorso urgente depositato la scorsa settimana al giudice del lavoro. Una causa che sarà discussa in tempi brevissimi, il 17 aprile.

La malattia. «La speranza di mia moglie è di veder crescere i nostri figli» spiega Carmine voltandosi verso di lei. Antonella sbatte le palpebre, è un sì. I suoi occhi hanno imparato a parlare, da quando non può più farlo la bocca. Non basta però per dire tutto quello che vorrebbe. E per parlare con il marito, con la poca forza delle mani, usa il telefonino, gli sms. «Siamo in attesa che l’Asl ci faccia avere un comunicatore, poi sarà tutto più facile» dicono i familiari. «All’inizio sembrava un abbassamento di voce, aveva anche un po’ di difficoltà a respirare e siamo andati dall’otorinolaringoiatra - racconta Carmine - sono stati settimane, mesi di accertamenti, analisi e visite specialistiche. Poi è arrivata la diagnosi, era la fine del 2011...». L’inizio dell’incubo, delle preoccupazioni, e di un declino fisico che nel giro di qualche mese ha costretto Antonella ad abbandonare il lavoro e le normali abitudini di qualsiasi donna e madre. E che l’ha incollata al letto, con la bocca serrata in una mascherina che le permette di respirare.

L’assistenza. La famiglia Scarpa-Aliperta è di quelle che si rimboccano le maniche e soprattutto non si perdono in lamentele. Rispetto all’assistenza che l’Asl fornisce ad Antonella si dicono soddisfatti. Anzi, sembrano addirittura sorpresi di aver ottenuto a casa un letto ospedaliero, una sedia a rotelle con sostegni per braccia e testa, macchinari per respirare, nutrirsi, tossire e smaltire la saliva. «Ci danno una grossa mano, bisogna dirlo - Carmine si fa ancora interprete della moglie - oltre ad averci fornito la strumentazione, l’Asl manda ogni mattina due operatori socio-sanitari per l’igiene personale, poi ci fornisce le visite settimanali di logopedista e fisioterapista». Non è tutto. Dal dicembre di due anni fa nella casa di Suzzara vivono anche Gioacchino e Anna Maria, 66 anni entrambi, i genitori di Antonella che hanno lasciato la Campania per dare una mano e stare vicino alla figlia. Carmine, operaio alla Padana Tubi di Guastalla, ricorda anche come il suo datore di lavoro si sia dimostrato sensibile alla vicenda: «Ha capito subito la situazione - dice con riconoscenza - spesso mi fa fare i turni a secondo delle mie esigenze. E i colleghi non sono da meno».

Il ricorso. «Sentiamo di avere il diritto, come tutti, di avere accesso alle cure di cui Antonella ha bisogno. Speriamo solo che la nostra richiesta venga accolta». Tutto parte dal fatto, come spiega il ricorso urgente presentato dall’avvocato Angela Quadrelli, che «la medicina tradizionale e le cure delle strutture sanitarie si sono rivelate inefficaci sulla paziente, le cui condizioni cliniche peggiorano giorno dopo giorno...». Di qui la richiesta al giudice del lavoro Simone Gerola perché Antonella possa essere sottoposta con urgenza al trattamento praticato dagli Spedali civili di Brescia. Un trattamento gratuito, con cellule staminali adulte, che rientra, spiega un passo del ricorso, «nelle cure compassionevoli previste dal decreto ministeriale Turco Fazio... unico possibile mezzo di rallentamento dell'evoluzione della malattia». La terapia non è stata prescritta da un medico qualsiasi ma dal dottor Marino Andolina (promotore della terapia assieme all’inventore, il dottor Davide Vannoni) che ha indicato Antonella Aliperta come soggetto idoneo al trattamento. Nel ricorso l’avvocato Angela Quadrelli, coadiuvata dalla giovane collega Valeria Barone, fa riferimento anche a dati scientifici pubblicati secondo cui questo tipo di terapia, anche se il giudizio del mondo scientifico è tutt’altro che univoco, sarebbe in grado di stabilizzare gli effetti della malattia. «Non è un caso che la cura venga praticata negli Stati Uniti, in Cina, in Thailandia e in molti altri posti nel mondo» spiega la Quadrelli. Cosa accadrà nell’udienza del 17 aprile? Il ricorso cita a giudizio gli Spedali Civili di Brescia che hanno dovuto negare le cure. Il giudice deciderà di chiamare a giudizio il ministero o l’Agenzia del farmaco? O invece di emettere un provvedimento urgente sullo stile di quello emesso il 30 marzo dal collega di Reggio Emilia? Difficile fare previsioni, anche nei tempi. Sebbene l’urgenza del ricorso e la data fissata dal giudice facciano sperare in una rapida soluzione del caso.