Qualche mese fa ho iniziato a raccogliere dati sui malati di sla che, direttamente o indirettamente, conosco!
Nei mesi scorsi, il progetto si era un po' afflosciato, ma ora sono pronto a riprenderlo con rinnovato vigore.Perchè un database dei malati di sla?
Per diversi motivi e non solo per ricavarne delle importanti statistiche, ma anche per creare ad esempio, una RETE DI SOLIDARIETÀ tra malati di una stessa regione e oltre.
Inoltre, desidero trovare tutti quei malati che non possono accedere ad internet e provare a farli uscire, se vogliono, dall'isolamento in cui si trovano!
Per chi può usare internet informarsi sullo stato della ricerca e confrontarsi con famiglie che vivono la loro stessa situazione è un gioco da ragazzi, ma chi non può disporre della tecnologia?
Per questi malati, stavo pensando ad un giornalino da spedire mensilmente o trimestralmente, per posta direttamente a casa loro con delle notizie sulla ricerca, sulle associazioni, sugli eventi ed altro!

È un progetto ambizioso, ma che da solo, non è possibile realizzare.
Ecco perchè ho bisogno anche del TUO AIUTO!

I dati che mi servono per la compilazione del database sono i seguenti:

Nome e cognome
data di nascita (gg/mm/aaaa)
Città di residenza
Provincia
Regione
Indirizzo email
Mese e anno diagnosi (mm/aaaa)
Mese e anno primi sintomi (mm/aaaa)
Tipo esordio (bulbare o spinale)
Sintomi prima della diagnosi
Tipo comunicatore (nome dell'ausilio informatico usato)
Professione (svolta al momento della diagnosi)

Puoi mandarmi i tuoi dati semplicemente per email oppure sempre per email, compilando il Modulo di Raccolta dati!

Database dei malati di sla deceduti!

Grazie a tutti per l'aiuto che saprete darmi!

Importante:
i dati analitici sono da me gelosamente custoditi e non saranno in alcun modo divulgati.
Saranno divulgati invece su questo sito i dati sintetici come ad esempio quanti malati ci sono in una determinata regione, prov., comune ecc. ecc.!

AIUTATEMI A SCOVARE I MALATI!!!