E' una sera di inizio febbraio quando Luca mi parla del raduno e soprattutto della sua voglia di partecipare, rimango piacevolmente sorpreso di questa intenzione ed entusiasta quando mi chiede di accompagnarlo.

Mamma Antonietta come al solito si è attivata per realizzare questo desiderio di Luca e si è subito preoccupata di risolvere i problemi logistici che un viaggio comporta, quindi ambulanza, materassino, respiratori, aspiratori e quant'altro sarebbe potuto servire nella situazione di Luca.

Un paio di settimane prima dell'evento tutto sembra inesorabilmente crollare, Luca viene messo duramente alla prova da un'influenza intestinale e soprattutto da un viaggio all'Ospedale di Belcolle per il cambio della cannula  che si rivela un vero proprio calvario.

La mia testimonianza

Al ritorno Luca è così stremato che per qualche giorno sembra abbandonare l'idea di partecipare al raduno...

… ma poi la sua situazione migliore e la voglia di esserci ricomincia a prendere il sopravvento su tutte le legittime preoccupazioni.

Una decina di giorni prima dell'evento ho la conferma che partiremo ed alla fine il giorno tanto atteso arriva...

Un po’ di foto….

… la mattina del 13 di buon mattino mi presento a casa di Luca e lo trovo, oltre che bello come al solito, anche molto sereno, è proprio vero che non perde mai la capacità di stimolare nella maniera più opportuna chi lo circonda.

Testimonianze degli amici

Luca viene sistemato in ambulanza e in linea con il programma si parte alla volta di Firenze, in ambulanza con Luca c'è ovviamente mamma Antonietta e   ad aiutarla la preziosa Katia oltre ai tre generosissimi volontari della CRI.

Noi ci accodiamo formando una piccola carovana, con me ci sono Giovanni, Felicetta e Terenziano, in  un'altra macchina il marito e la sorella di Katia con i bambini, infine in un'altra auto Stefano, Luisa, Simona, e la mascotte del viaggio, il piccolo Davide.

L'andatura è ovviamente tranquilla anche se l'ansia di arrivare è tanta, a tranquillizzarci sull'andamento del viaggio è Katia che di tanto in tanto dall'ambulanza ci fa cenno che è tutto Ok, il tempo velocemente volge al bello e dopo tante settimane di freddo e pioggia finalmente possiamo gustare un'anteprima di Primavera.

Ad una ottantina di chilometri da Firenze facciamo una sosta rifocillatrice ed è anche l'occasione per vedere Luca, tutte le impressioni positive avute fino a quel momento trovano conferma nei suoi sorrisi.

Testimonianze di chi c’era

Altre foto….

Mi telefona Maria, per sapere a che punto siamo del viaggio e mi dice che l'attesa per l'arrivo di Luca cresce sempre di più.

Si riparte quindi e da li ad un oretta arriviamo finalmente alla casa del popolo di San Bartolo a Cintoia dove si tiene il raduno, ad attendere il nostro arrivo, o meglio l'arrivo di Luca, c'è un nutrito gruppetto di persone tra cui intravedo Maria e Patrizia... iniziano i saluti e pian piano entriamo nel locale, subito è ressa intorno a Luca tant'è che ci mettiamo un bel po' a sistemarci con la lettiga all'interno della sala.

Testimonianze di chi non c’era

Mi sale un groppo in gola nel vedere la fila delle persone, la maggior parte malati, che si avvicina a Luca per salutarlo, Luca lo vedo frastornato, emozionato ma soprattutto contento, felice di realizzare il desiderio di incontrare i suoi amici.

Do un'occhiata tra i tavoli alla ricerca di qualche volto conosciuto e riconosco Paolo, mi accomodo al suo tavolo per scambiare qualche impressione, parliamo un po' e presto il discorso va sul come combattere contro la SLA e di come Luca negli anni sia diventato un esempio di come portare avanti questa battaglia.

Al tavolo conosco Marco, malato di SLA ad appena 27 anni,     ci scambiamo un po' di esperienze sulla Sla, lui da persona che la vive sulla propria pelle, io come amico per tutto quello che Luca in questi anni mi ha dato modo di condividere con lui, un altro determinato a lottare contro la Sla con tutte le sue forze.

Torno a girare tra i tavoli alla ricerca di Antonio Tessitore e non lo vedo, è Maria poi a dirmi che al mattino aveva già lasciato Firenze perché non si sentiva molto bene, mi sarebbe piaciuto incontrare nuovamente un altro Slaleone.

Torno da Luca, ormai è passata più di un'ora dal nostro arrivo ed il flusso delle visite continua... colgo l'occasione per fare un po' di foto e qualche ripresa... è sempre bene che ci sia la possibilità di rivivere, anche con le immagini, giornate così importanti e piene di momenti emozionanti.

Non conosco tutti gli amici malati di Luca, percepisco l'emozione dei loro incontri, il piacere di potersi vedere di persona, sfiorarsi una mano per  dare corporeità ad un'amicizia che quotidianamente vivono sul web tramite il Forum, FB, il sito e quant'altro.

Ancora foto…

Vedo Salvatore ed in maniera un po' timida ed impacciata gli esprimo la mia ammirazione, vedo Giovanni fondatore del Forum visibilmente emozionato nel vedere gli incontri tra i malati... bisogna essere grati a lui alle persone che hanno avuto l'idea del forum, a chi ebbe l'idea del 1° raduno, perché è bello vedere come da idee aspirazioni desideri possano nascere poi esperienze uniche come il raduno degli Slaleoni, che vanno oltre l'evento del singolo giorno ma si portano appresso una scia di energia positiva.

Il raduno oltre ad essere una piacevole occasione di incontro penso offra ai malati, ai familiari, agli amici la consapevolezza, pur con tutte le difficoltà causate dalla malattia, di non essere soli a combattere la Sla, serve ad alimentare la speranza di farcela, serve, come dice Luca, a fare un'iniezione di energia positiva da spendere nella lotta contro la bastarda.

Saliamo al piano superiore dove verranno mostrati un paio di comunicatori a scansione oculare, prima di questo c'è l'intervento via skype di Gian, grande amico di Luca, malato di Sla ma soprattutto grande Slaleone, mi colpisce per il suo humour per la capacità di spendere una parola per tutte le persone presenti anche se a me colpiscono quelle particolarmente affettuose  rivolte a Luca.

Che ne dite di qualche foto?

Luca ha scritto una breve testimonianza e fedele al suo low-profile vuole che venga letta dopo che siamo andati via... ci penserà Leo, altro grande amico di Luca, a farne dono a tutti i presenti....

… noi siamo già scesi, facciamo qualche altra foto prima che Luca venga caricato in ambulanza... poi gli ultimi saluti... Maria, Patrizia... l'appuntamento è per il prossimo anno con la speranza che ci sia qualche novità rivoluzionaria per la lotta contro la Sla.... intanto però ci portiamo nel cuore l'emozione, i sentimenti, l'energia di una giornata unica ed indimenticabile.

Foto a Go Go…

Il viaggio di ritorno procede tranquillo come all'andata, arriviamo a casa, Luca è un po' stanco ma meno di quello che era possibile immaginare, sostiene che il materassino preparato per la circostanza ha fatto miracoli... secondo me oltre al materassino il miracolo lo ha fatto la sua voglia di esserci a tutti i costi e contro ogni difficoltà.

Grazie Luca per avermi dato l'opportunità di esserci, grazie a tutte le persone  presenti al raduno perché per me hanno rappresentato veramente un'iniezione di positività.

Claudio