INFORMAZIONE E BUROCRAZIA

INFORMAZIONE:

Da qualche parte in questo sito ho scritto: “…sono stato colpito da una malattia che non conoscevo…”.

Non è esattamente così.

Circa quattro anni fa vidi in televisione un servizio che parlava di Gianluca Signorini e del suo dramma: il morbo di Lou Gherig.

Seguii il servizio con attenzione ed il messaggio che ne ricavai fu che la malattia fosse strettamente legata all’attività agonistica svolta da Signorini (calciatore professionista) ed all’uso di sostanze dopanti.

Mi sentivo sicuro nel mio mondo fatto di calcio giocato a livello dilettantistico e senza mai prendere alcunché.

Nel febbraio 2002 mi fu diagnosticata la SLA anche detta morbo di Lou Gherig ed il medico mi disse che si trattava della stessa malattia che aveva colpito il calciatore Gianluca Signorini.

Mi venne in mente il servizio TV che avevo visto e capii come quella informazione ricavata da quel servizio fosse inesatta oltreché incompleta.

Oggi so che tutti possono essere colpiti dalla SLA, non solo i giocatori di calcio professionistico e che nessuno ha mai provato ‘esistenza di un legame tra malattia e doping.

Oggi so che il morbo di Gherig, la SLA, la malattia del Motoneurone sono la stessa cosa e non sempre questo risulta in maniera chiara dall’informazione.

Oggi ho la riconferma di come i mass media possano a loro piacimento ed utilità alterare la realtà delle cose.

Spesso ho constatato che non si parla della malattia in senso stretto ma la si collega comunque a qualcosa, qualcuno, che renda la notizia più appetibile.

Anche le interviste da me rilasciate sono state pubblicate nella pagina dedicata allo sport piuttosto che in quella della medicina o salute, ed è stato per la bravura dei giornalisti se l’informazione è risultata comunque completa.

Infine vorrei sottolineare il grande sforzo compiuto dall’associazione Slaitalia al fine di promuovere l’informazione e la sensibilizzazione rispetto alla malattia.

BUROCRAZIA:

C’è una cosa che mi mette più paura della malattia stessa ed è la lentezza con la quale vengono prese delle decisioni importanti: in sintesi la burocrazia.

Ho sempre saputo della sua esistenza ma quando lo provi sulla tua pelle è ancora più frustrante.

Quando ho saputo della sperimentazione condotta dalla Dott.ssa Mazzini ho cercato (ma non solo io) attraverso alcune lettere al Ministero della Salute e a molte Istituzioni di sollecitare l’approvazione del protocollo.

E devo dire che sono rimasto sorpreso della tempestività delle risposte ricevute da parte di varie Autorità.

A settembre 2003 il Ministero e l’Istituto Superiore di Sanità hanno approvato il protocollo ed io ho pensato che l’ostacolo maggiore fosse superato e che da lì a breve la sperimentazione sarebbe cominciata.

Ma purtroppo non era così, e alla data del 31 maggio 2004 è ancora tutto fermo. La prima avvisaglia la ebbi quando lessi che tra i criteri con cui il protocollo doveva essere attuato ce ne era uno che prevedeva un periodo di osservazione dell’evoluzione della malattia di almeno sei mesi.

Il malato di SLA e chi conosce la malattia sanno che il tempo è il fattore determinante da cui dipende la vita o la morte e di come questo criterio non abbia alcun senso.

Mi viene da pensare che all’I.S.S. non abbiano la minima idea di cosa sia la SLA.

Come se questo non bastasse ho scoperto poi che vari comitati etici locali si dovevano pronunciare sulla sperimentazione ed ognuno di questi faceva i suoi porci comodi prendendosi tutto il tempo che la legge consente prima di dare l’agognato parere.

Mi domando come mai una decisione così importante, da cui concretamente dipendono le speranze e forse la vita di molti malati, debba essere messa al vaglio di una miriade di organismi e comitati, soprattutto quando un organo centrale ed autorevole come l’Istituto Superiore di Sanità il suo parere l’ha già pronunciato.

Questa è concretamente la famigerata BUROCRAZIA.

Ho sempre pensato che problemi particolari dovessero avere soluzioni più veloci frutto di scelte più coraggiose.

La cosa che più mi sconvolge è quando un malato di SLA muore dopo 7/8 anni di lotta contro la malattia senza aver avuto la possibilità di provare nulla.

Credo che si possa e si debba fare qualcosa di più… se solo le autorità competenti avessero una briciola del coraggio di un malato di SLA.

Capisco che le soluzioni non sono dietro l’angolo ma ho l’impressione che ci sia una scarsa volontà di trovare delle soluzioni, forse perché la malattia ha colpito solo circa ottomila persone?

E allora capisco che non è il coraggio che manca ma un tornaconto economico.

Mi chiedo quale ruolo abbiano la grandi lobbies farmaceutiche in tutto questo.

Mi chiedo se il non utilizzo a fini terapeutici delle cellule staminali embrionali sia dovuto, più che a motivi etici, ad interessi economici.

Tante domande, poche risposte ma una certezza:

mantenere viva la speranza che un giorno si potrà trovare un rimedio a questa malattia è già uno stimolo eccezionale per continuare a lottare.