LA BATTAGLIA DEL PROF. GIORGIO R.

Recentemente sono entrato in contatto con il Prof. Giorgio Recchia, anche lui malato di S.L.A., siamo diventati buoni amici.

Ci confrontiamo spesso sui problemi legati alla malattia e sulle iniziative da intraprendere per sensibilizzare l’opinione pubblica ma soprattutto le autorità competenti.

Sono così venuto a conoscenza delle interessanti azioni legali promosse dal Prof. Recchia ed ho pensato che potesse essere utile far conoscere queste iniziative ed i risultati finora ottenuti.

Trattandosi di questioni legali, insieme al Prof. Recchia, abbiamo pensato, per facilitare la comprensione delle iniziative effettuate, di riassumere il tutto attraverso un breve questionario.

Chi volesse approfondire l’argomento può consultare i documenti di seguito elencati:

Sentenza relativa al Ricorso contro il Ministero della Salute;

Sentenza relativa al Ricorso contro l’Istituto Superiore di Sanità;

Breve storia sel Prof. Giorgio Recchia:

Nel 2002 il Prof. Giorgio Recchia ha avvertito i primi sintomi della malattia.

La diagnosi definitiva è stata effettuata nel gennaio 2003 presso il Policlinico Gemelli. Così, il Prof. Recchia si è attivato al fine di comprendere, non solo dal punto di vista medico, quale fosse la condizione giuridica dei malati di SLA.

A tal fine, egli ha riscontrato che la normativa in materia di malattie rare risultava in larga parte inapplicata dalle competenti autorità amministrative. Pertanto, egli ha deciso di promuovere una serie di ricorsi volti a rendere effettiva l’attuazione di tale normativa a vantaggio dei pazienti.

Come mai ha deciso di citare in giudizio il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità?

In effetti, i tre ricorsi promossi dal Prof. Recchia innanzi al Giudice amministrativo erano indirizzati a far valere l’illegittimità degli atti compiuti dalle amministrazioni nazionali e locali ed a sanzionare la mancata attuazione della normativa sulle malattie rare.

Più precisamente, il Prof. Recchia ha chiesto al TAR Lazio di condannare:

- l’Istituto Superiore di Sanità ad istituire il Registro nazionale delle malattie rare;

- il Ministero della Salute ad intervenire in sostituzione delle Regioni inadempienti nella creazione dei centri interregionali delle malattie rare;

- la Regione Lazio a rendere operativo il Registro regionale delle malattie rare.

Successivamente, il procedimento instaurato contro la Regione Lazio è stato interrotto, dopo aver verificato l’istituzione della Commissione regionale per le malattie rare, della quale peraltro si attende l’esito dei lavori.

Con quali obiettivi ha promosso i ricorsi?

L’obiettivo fondamentale è quello di dare impulso alla attuazione della normativa sulle malattie rare. In particolare, il completamento e l’aggiornamento costante del Registro nazionale delle malattie rare costituisce un passaggio estremamente importante ai fini dello sviluppo della ricerca scientifica sulle malattie rare.

Si è appellato a qualche articolo della Costituzione o a qualche altra sentenza?

La norma costituzionale di riferimento è certamente l’art. 32, che garantisce la tutela del diritto alla salute per tutti i cittadini. La normativa sulle malattie rare di cui al D.M. n. 279/01 recepisce tale principio fondamentale attraverso la creazione di una rete nazionale per la diagnosi e la cura delle malattie rare, di un Registro per la classificazione dei dati sanitari relativi alle singole patologie e, infine, mediante l’esenzione dei malati dai costi delle cure mediche necessarie per affrontare le malattie.

Va rilevato peraltro che data la recente adozione della predetta normativa, non si è formato ancora un orientamento giurisprudenziale univoco.

Quali sono stati i motivi che Le hanno permesso di vincere il giudizio contro il Ministero della Salute?

In questo caso, il TAR Lazio ha affermato che il comportamento del Ministero della Salute dovesse considerarsi illegittimo, posto che l’amministrazione ministeriale si era indebitamente rifiutata di intervenire in sostituzione delle Regioni inadempienti ai fini dell’istituzione dei centri interregionali delle malattie rare. Al riguardo la nostra Costituzione prevede, anche dopo la riforma del Tiotlo V, la possibilità di un intervento sostitutivo dello Stato nei confronti delle Regioni inerti là dove si tratti di tutelare diritti fondamentali quali appunto la salute dei cittadini.

Per quale motivo il ricorso contro l’Istituto Superiore di Sanità non ha avuto lo stesso esito?

In questo caso il TAR Lazio ha ritenuto che il Registro nazionale delle malattie rare fosse un semplice “giacimento di conoscenze”, il cui aggiornamento debba essere effettuato solo in occasione di nuove scoperte scientifiche, ovvero se e quando i singoli centri regionali sulle malattie rare decidano di inviare i dati in loro possesso all’ISS.

Al contrario, secondo la normativa del 2001 l’Istituto Superiore di Sanità è tenuto ad attivarsi autonomanente per richiedere tali dati alle Regioni, ovvero direttamente alle ASL teriitorialmente competenti presso cui i pazienti sono in cura. Solo una raccolta capillare delle informazioni sui malati difatti può rivelarsi un utile supporto alla ricerca scientifica sulle malattie rare.

Pensa di ricorrere in appello?

Attualmente é già pendente presso il Consiglio di Stato un giudizio finalizzato alla riforma della sentenza del TAR Lazio che, come anticipato, ha escluso la responsabilità dell’Istituto Superiore di Sanità per la mancata creazione ed implementazione del Registro nazionale delle malattie rare.

L’appello punta a far riconoscere sul piano giurisdizionale la necessità di un Registro completo ed aggiornato quale condizione indispensabile per il conseguimento delle finalità stabilite dal D.M. n. 279/01.