Progetto Database!

 

Qalche mese fa ho iniziato a raccogliere dati sui malati di sla che, direttamente o indirettamente, conosco!

Nei mesi scorsi, il progetto si era un po' afflosciato, ma ora sono pronto a riprenderlo con rinnovato vigore.

 

Perchè un database dei malati di sla?

 

Per diversi motivi e non solo per ricavarne delle importanti statistiche, ma anche per creare ad esempio, una RETE DI SOLIDARIETÀ tra malati di una stessa regione e oltre.

Inoltre, VOGLIO scovare tutti quei malati che non possono accedere ad internet e provare a farli uscire, se vogliono, dall'isolamento in cui si trovano!

Per chi può usare internet informarsi sullo stato della ricerca e confrontarsi con famiglie che vivono la loro stessa situazione è un gioco da ragazzi, ma chi può disporre della tecnologia?

Per questi malati, stavo pensando ad un giornalino da spedire mensilmente o trimestralmente, per posta direttamente a casa loro con delle notizie sulla ricerca, sulle associazioni, sugli eventi ed altro!

È un progetto ambizioso, ma che da solo, non è possibile realizzare.

 

Ecco perchè ho bisogno anche del TUO AIUTO!

 

I dati che mi servono per la compilazione del database sono i seguenti:

 

Nome e cognome

data di nascita (gg/mm/aaaa)

Città di residenza

Provincia
Regione
Indirizzo email

Mese e anno diagnosi (mm/aaaa)

Mese e anno primi sintomi (mm/aaaa)

Tipo esordio (bulbare o spinale)

Sintomi prima della diagnosi

Tipo comunicatore (nome dell'ausilio informatico usato)

Professione (svolta al momento della diagnosi)

 

Puoi mandarmi i tuoi dati semplicemente per email oppure sempre per email, compilando il Modulo di Raccolta dati!

 

Database dei malati di sla deceduti!

 

Grazie a tutti per l'aiuto che saprete darmi!

 

Importante:
i dati analitici sono da me gelosamente custoditi e non saranno in alcun modo divulgati.

Saranno divulgati invece su questo sito i dati sintetici come ad esempio quanti malati ci sono in una determinata regione, prov., comune ecc. ecc.!

 

AIUTATEMI A SCOVARE I MALATI!!!