Progetto Database!
Qalche
mese fa ho iniziato a raccogliere dati sui malati di sla che, direttamente o
indirettamente, conosco!
Nei
mesi scorsi, il progetto si era un po' afflosciato, ma ora sono pronto a
riprenderlo con rinnovato vigore.
Perchè
un database dei malati di sla?
Per
diversi motivi e non solo per ricavarne delle importanti statistiche, ma anche
per creare ad esempio, una RETE DI SOLIDARIETÀ tra malati di una stessa regione
e oltre.
Inoltre,
VOGLIO scovare tutti quei malati che non possono accedere ad internet e provare
a farli uscire, se vogliono, dall'isolamento in cui si trovano!
Per
chi può usare internet informarsi sullo stato della ricerca e confrontarsi con
famiglie che vivono la loro stessa situazione è un gioco da ragazzi, ma chi può
disporre della tecnologia?
Per
questi malati, stavo pensando ad un giornalino da spedire mensilmente o
trimestralmente, per posta direttamente a casa loro con delle notizie sulla
ricerca, sulle associazioni, sugli eventi ed altro!
È
un progetto ambizioso, ma che da solo, non è possibile realizzare.
Ecco
perchè ho bisogno anche del TUO AIUTO!
I
dati che mi servono per la compilazione del database sono i seguenti:
Nome e cognome
data di nascita (gg/mm/aaaa)
Città di residenza
Provincia
Regione
Indirizzo email
Mese e anno diagnosi (mm/aaaa)
Mese e anno primi sintomi (mm/aaaa)
Tipo esordio (bulbare o spinale)
Sintomi prima della diagnosi
Tipo comunicatore (nome dell'ausilio
informatico usato)
Professione (svolta al momento della
diagnosi)
Puoi mandarmi i tuoi dati semplicemente
per email oppure sempre per email, compilando il Modulo
di Raccolta dati!
Database dei malati di sla deceduti!
Grazie
a tutti per l'aiuto che saprete darmi!
Importante:
i dati analitici sono da me gelosamente custoditi e non saranno in alcun modo
divulgati.
Saranno divulgati invece su questo sito i dati sintetici come ad
esempio quanti malati ci sono in una determinata regione, prov., comune ecc.
ecc.!
AIUTATEMI
A SCOVARE I MALATI!!!