Ma quanti
siamo?
Dal sito dell’Aisla :
si contano circa
sei ammalati ogni 100.000 abitanti;
dal sito dell’ Associazione Ibis :
la SLA è una patologia relativamente frequente: la sua prevalenza
è di 5/ 100.000;
colpisce circa un individuo ogni 100000;
colpisce
1,2 persone ogni 100.000 abitante.
Supponendo
che gli abitanti in Italia sono circa 60 milioni, è possibile con una semplice
proporzione, calcolare, per ognuno degli esempi sopra citati, quanti malati di
sclerosi laterale amiotrofica ci sono nel nostro bel paese :
numero
ab. In Italia : 100.000 = X : numero malati per 100.000 ab.
Nel
caso dell’Aisla avremmo 3.600 malati, nel secondo caso avremmo 3.000 malati,
nel caso di Slaitalia avremmo 600 malati mentre nel quarto caso avremmo 720
malati.
Quale
è la verità?
La
situazione è tutt’altro che di facile soluzione e diventa più complicata se si
pensa che spesso negli articoli dei giornali si parla di circa 5.000 malati
portando a 8, 3 il rapporto dei malati ogni 100.000 abitanti!
Il
mistero si infittisce!
A
me diagnosticarono la malattia nel febbraio del 2002 e già si parlava di 5.000
malati sparsi in tutto il territorio italiano.
Dico
questo perché in alcuni siti, tra cui l’Aisla, ho trovato scritto che in Italia
si manifestano 3 nuovi casi di sla al giorno, cioè 1.095 all’anno : numeri da
capogiro!
Facciamo,
in base a questi ultimi dati, una semplice considerazione :
se
nel 2002 i malati di sla erano circa 5.000, oggi (anno 2007) quanti sono,
considerando che la prospettiva di sopravvivenza, grazie alla peg e alla
tracheotomia, è notevolmente aumentata?
E
anche prendendo per buoni i valori dati dall’Aisla (6 malati ogni 100.000 ab.)
il numero dei malati di sclerosi laterale amiotrofica sarebbero molti di più
dei tanto decantati 5.000…a meno che non ci siano tanti nuovi decessi quanti
nuovi malati.
Allora
sì che il loro numero rimarrebbe costante nel tempo!
Ma
allora quanti sono i malati di sla in Italia?
La
mancanza di un Registro Nazionale dei malati di sla rende questo calcolo
impossibile.
Attualmente
sembra che solo tre Regioni hanno il fatidico Registro dei malati di sla
perfettamente aggiornato.
L’istituzione
del Registro Regionale, i cui dati confluirebbero in quello Nazionale, non solo svelerebbe il mistero di quanti
siano veramente i malati di sla in Italia, ma diventerebbe una preziosa base
dati, per i ricercatori, per capire ad esempio se l’insorgenza della malattia
possa dipendere anche da fattori ambientali.
Inoltre ogni Regione potrebbe, a seconda della gravità del
problema, emanare delle leggi ad hoc per fronteggiare l’emergenza.
Non
a caso, tra le richieste presentate al Ministro della Salute Livia Turco,
durante il sit-in del 18 settembre 2006,
l’istituzione del Registro rappresentava una priorità.
Ancora
prima il Prof. Avv. Giorgio Recchia aveva ingaggiato una battaglia legale
citando in giudizio il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore della
Sanità.
L’oggetto
della causa era proprio l’istituzione del Registro Nazionale dei malati di sla.
Il
Prof. Recchia ha vinto la sua battaglia contro le Istituzioni, ma da allora la
situazione non è cambiata di molto.
Ecco
la sua storia :
La battaglia del
Prof. Giorgio Recchia.